确诊1年容貌剧变已无法说话　26岁渐冻症美女拍片向蔡磊求助

26岁湖南渐冻症女生陈静雯近日发片向京东前副总裁蔡磊求助，引发关注。

陆媒《鲁中晨报》报道，确诊渐冻症一年以来，陈静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。在求助影片中，陈静雯已无法说话，影片声音为代录。

陈静雯在影片中表示，“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻”。

陈静雯又指，“最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持”。

据早前陆媒报道，陈静雯曾称，在2023年12月，一场甲型流感过后，她的胳膊擡起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤（约35公斤）。

京东集团前副总裁蔡磊与渐冻症的抗争已经持续五年。尽管面临重重挑战，蔡磊未曾放弃。经过不懈努力，他成功召集了1.5万位病友，几百位专家及多家科研机构和生物医药公司。

过去一年，蔡磊向科研投入超过4000万元人民币，其中对外科研捐助超过3000万元。两种最常见的渐冻症基因类型的治疗取得了重大突破，十条药物管线已进入临床试验阶段，成功的希望愈加明朗。