8岁英国儿童患有脑退化 妈妈都不认得 失去语言能力

每个妈妈都希望子女茁壮成长，但外国有名男童，在大约16个月大的时候，被诊断出患有一种罕见疾病圣菲利柏氏症（Sanfillipo），类似阿兹海默症的疾病，他认知能力非常有限，难以记得与父母的日常用语，预期寿命在10到20岁之间。

随著年龄的增长 逐渐失去运动和认知能力

根据外媒《Daily star》报道，一名英国8岁男童Stanley Barnes，在大约16个月大时，确诊患有圣菲利柏氏症（Sanfillipo），类似阿兹海默症的疾病，预期寿命在10至20岁之间。

而这种儿童痴呆症令到Stanley随著年龄的增长，逐渐失去运动和认知能力，他难以与父母正常交流，和难以记得大部分简单日常用语。妈妈Mari Barnes表示每天接儿子放学时，儿子都不会跑向她，因为儿子难以在父母的人群中，认得妈妈的脸容，更难过的是在六个月前，儿子或许可以说到一些说话，但现在情况越来越差，几乎失去所有语言能力和技能。

”他吃了一个汉堡，并设法说出了汉堡这个词，说实话，我差点哭了，我们已经很久没有得到这种认可。”

帮助他人

为了让儿子尽量有开心的经历，她也不再试图教儿子新技能，而是努力保持他已学会的技能。他们曾接受一个星期走10英里的挑战，筹集了近5千英镑给有需要的儿童。现在她希望可以提高民众对Stanley病情的认识，以及帮助其他有类似经历的病人。

圣菲利柏氏症

根据台湾黏多糖症协会资料*，圣菲利柏氏症(Sanfilippo Syndrome)，又命名为黏多糖症，是因为缺乏四种酵素所引起。平均寿命约为十四岁，一些轻型病患者有三十多年的寿命，很少数病患者可活到四十多岁。每个患病小朋友病情不相同，但病情可分为三个阶段。

第一阶段: 有些病童看起来与正常小朋友无异，父母开始担心小朋友发展比其他小朋友慢。

第二阶段：会变得十分好动，语言和理解能力逐渐丧失。

第三阶段：脚步越来越不稳，常会跌倒，最后将丧失走路的能力。

资料来源：http://www.mpssociety.org.tw/knows/knows_3.asp

点击即睇“新手爸妈怀孕育儿手册”↓↓↓