【妈妈唔易做】儿子患侏儒症 妈妈:要让他明白心比外表更重要

撰文: 黄慧雯
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5岁半的洛洛,在住所屋苑的平台踩着滑板车奔驰,沿途不时有人大叫“洛洛”的名字。 “佢有好多朋友,成个屋苑的小朋友都识佢,每日都跑跑跳跳无时停。”洛洛妈妈Win说。活泼好动的他,在出生后1个月确诊患上软骨发育不良症,即“侏儒症”的一种,妈妈Win初时难以接受这个事实,产后大半年也将自己收埋,连家人也不见,更没有对任何人透露儿子的病。
“点解会系我?点解我既小朋友会系咁?”Win说初时真的接受不到,到后来想通了,也明白到儿子除了比人矮之外,其他方面没有分别的,“父母的想法好影响小朋友,如果我们也接受不了,收埋唔讲,他怎样面对自己的病?”
在洛洛成长的过程中,不时会有人问道:“点解佢咁矮?个头咁大?”Win会直接回答说他有病,但会补充:“他虽然有病长唔高,但其实跟一般人没有分别。”Win觉得只要父母正面,歧视自然减少。
摄影:黄宝莹

在洛洛懂事后,Win从不隐瞒他的病,他希望儿子有正面的态度。

洛洛的平衡力一向较差,不时会跌倒, 看到他不小心跌在地上,不要说父母,就算是路人也会上前扶起他,这时洛洛妈妈却冷冷的抛出一句:“跌倒要自己起番身!”Win说不会因为儿子的病而加以保护,“虽然佢有呢个病,但其实佢都系正常小朋友,将来要面对的困难、问题会愈来愈多,所以唔想特别去保护佢,佢要自己去学习面对。”

Win在33岁怀孕,在怀孕后期医生发现胎儿头大、手脚较短,于是抽羊水作进一步检查,证实并非唐氏综合症,当时医生也怀疑胎儿患有侏儒症,因此BB出生必须验DNA。洛洛在40周足月出生,在验DNA后一个月证实患上软骨发育不良,即侏儒症。

由于洛洛的衣服较难买,Win特意去学造衫,希望可以亲手造衫给儿子穿。

坦白告诉儿子病情

快将6岁的洛洛,高度虽然比同龄的孩子矮,只有95CM,但智力及其他发展也正常,现时就读将军澳区内幼稚园的K3,将会在9月新学年升读小一。他是一个开朗多言的小朋友,记者跟着他到屋苑的会所,沿途不断有小朋友叫他的名字,很多小朋友更主动跟他玩。“他社交能力很强,成日氹得人很开心,小朋友也很喜欢跟他玩。”Win说自洛洛懂性以来,已告诉他所患的病,希望让他慢慢接受及明白自己为何与其他人不同。

“而家仲细,未睇到同其他小朋友有太大的差别,只是有时会唔开心,因为不够高玩某些机动游戏,但一路长大,与其他同学的差距会更明显,我不希望将来有一日由别人口中知道自己的病,由佢3岁开始我已经同佢讲你同人地有唔同,你有病,你的病就是唔会长得很高。”Win说儿子对自己的病仍是一知半解,但当有人问他为何5岁半仍那么矮,洛洛会说:“系呀,我有病呀,所以长唔高。”