【妈妈唔易做】儿子患罕有病　妈妈：不能给他健康　但可令他快乐

出外野餐、到公园玩，对于一般家庭来说，都是最简单不过的节目，但对Laura两夫妇及儿子Jayden却有点不同，这天相约他们到数码港海滨公园访问，只见Laura手执两大袋物品，初时以为是一些野餐食物、餐具等。 “这两袋是Jayden的呼吸机、抽痰器，我们每次出外最多只可以逗留1个钟左右。”Laura说。现年5岁的Jayden（JJ），在2岁时确诊患上严重而罕有的原生侏儒症（MOPD II），身高只有60多厘米、体重约8kg，因气管问题要插喉以机器辅助呼吸，不能吞咽要靠胃喉用奶机喂奶，性格乐观的JJ一直努力面对这个病，更担心妈妈会不开心。“他是上天给我的礼物，他的坚强改变了我，亦令我明白到人生很多事都不能计划。我不知道他会有多长命，他的健康也不是我能控制，但我可以做到的，是令他每天活得开心。”

由细到大， Laura都为自己计划好人生，中学毕业后升读大学、找到一份理想的工作，结婚生仔，一切都在计划之内，直到儿子JJ出生，她才明白到人生会有很多预计之外的事。“我是一个追求完美的人，以前考试差一分也会唔开心，自从JJ的出生，令我想法彻底改变。”Laura怀孕时跟一般的孕妇一样，依时进行产检，当怀孕至20周时，发现胎儿比正常较细，医生建议她抽羊水化验，结果并非唐氏综合症，但却未能确诊是什么病症或问题。

“当时医生有问我会否放弃胎儿，但他除了较细较轻，器官也健全，所以我和老公也想生下他，从没有想过放弃这个小生命。”后来JJ在35周早产出生，体重只有1kg，一出生即被送往NICU（新生婴儿特别护理及深切治疗部），全身插满喉。“他出生时除了身体，五官也比正常BB细，样子跟其他BB也不同，当时医生已告诉我BB有问题。”听到这句话，相信没有父母能够接受，Laura到处寻找相关病症的资料，希望找出病因，由于她之前曾在威尔斯亲王医院做研究，对这方面有相关的知识，可惜仍毫无头绪，JJ在NICU留医达两个月也一直未能确诊病因。

喉咙开造口助呼吸

由于JJ气管过窄，只有1毫米阔，在8个月大时曾出现呼吸困难的问题，医生建议他需进行气管造口手术。Laura觉得JJ年纪细而手术风险较高，不想动这个手术，之后的一段时间JJ需要长时间在玛丽院留医，但不幸地在他2岁时患上副流感，医生指这次必须进行有关手术，并立即安装呼吸机才能够维持生命。“当时情况紧急，看着医生要进行多次急救，真的很担心，所以一定要做气管造口手术，同时在胃部也开了造口，令他饮奶会更易。”

Laura说由于JJ不能吞咽，也吃不到固体食物，之前要在鼻插喉喂奶，但也很易被呛到，同时会呕奶影响吸收，因此在胃部开了造口再用奶机喂奶，可减低呕奶的机会。 接受了多次手术、多次徘徊在死亡边缘，在JJ两岁时才确诊患上极罕有、称为“MOPD II”的原始侏儒症，属于基因突变的病症，身高最长只能到100厘米，全球至今只有50宗病例，在港属首例。

儿子性格乐观　积极面对病症

外表坚强的Laura，自言并非外人想像般“硬净”，多年来担心过、哭过、伤心过，也有脆弱的一面。“当时也有想过，点解会系我？点解会发生系我屋企？我会唔开心，但我相信我的表现会影响JJ，如果我唔乐观去面对，他会怎样想？我系撑住成个屋企的。”Laura说幸好老公、父母及老爷奶奶也很好，除了帮忙照顾JJ，也给予很大的支持，令她可以撑下去。

自出生以来，JJ经常要进出医院，但他一直很乐天，就算在医院也很少会扭计，“上天是公平的，虽然他出世有好多病，但就给他乐天开朗的性格佢，让他走的路会较易。他是我们的开心果，大家都很喜欢他。”他会经常笑、跑跑跳跳无时停，他乐观的性格能感染身边的人，特别是Laura。“他很坚强，好努力去适应个病，所以我作为妈妈，也要更积极去面对。”

兼顾家庭工作感疲累

Laura要工作，也要照顾JJ，加上时刻要监察他的身体状况，令她精神紧张，不要说出外旅游，就连约朋友行街食饭也抽不出时间，完全没有自己的生活，身心也相当疲累，因此需要定时见精神科医生。“其实在JJ出生时我有问过医生有冇需要辞职去照顾他，但医生反而建议我工作，可以分散注意力，他说就算我坐在医院也帮不到JJ，加上我们要维持生活，因为他要用呼吸机等，除了私家车及的士，很难搭公共交通工具，这一切都需要钱的。幸好老板体谅我，也明白JJ的状况，让我可以有时间带他去覆诊。”这五年Laura面对不同的问题，她觉得最重要是自己要放开。“如果我好似其他妈妈见到个仔打支针会喊，我想我已吓死很多次了，因为他不停入医院做手术，打针已是闲事。”

为了赢在起跑线，很多家长会为子女计划好一切，但Laura却有不同的想法。“可能上天觉得我以前太过紧张，计划得太多，如果我的小朋友是正常的，我就会系一个虎妈，会对他有要求，甚至要他入名校。但我现在明白人生是无得plan，他可以活多久我也不知，虽然健康不是我可以控制的，但令他开心是可以的，这也是小朋友最基本的要求。”

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