8人有1人是地中海贫血隐性患者　多于幼童期发病　想预防要做一步

重型地中海贫血是一种遗传性血液病，患者需终生输血及注射除铁药物，新一代的根治疗法需花费近30万，为病人带来一定的经济负担。柯尼卡美能达商业系统（香港）有限公司与地中海贫血儿童基金（地贫基金）宣布，将携手举行慈善音乐会，所得善款将捐助地贫基金的“热血小铁人计划”，协助病童重获新生。
摄影：欧嘉乐

骨髓轮候逾8年

地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生解释，在本港，每8人便有1人是地贫隐性基因携带者。若夫妇二人均是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子会有25%的机会患上重型地中海贫血。

重型地贫多于孩子六至九个月大时发病，病征包括脸色苍白、食欲不振。患者需终生每月输血，惟当输血次数多，会同时增加肝脏及内分泌负荷，因此患者需同时配合除铁药物注射治疗。

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按图了解地中海贫血

目前可彻底根治重型地中海贫血的方法有骨髓移植及脐带血移植，近年崭新的医疗技术，如半相合血干细胞移植技术渐趋成熟，让地贫患者不用再长期输血及打除铁针。

“新技术利用父母半相合血干细胞也可进行移植，进一步扩大了合适捐赠者的数量。但手术费用达30万，至今只有7人进行了这项手术， 5人接受了地贫基金的资助，其中有患者轮候8年仍未能找到脗合的骨髓。”

按图了解轻型地中海贫血

婚前筛查 预防出现重型地贫个案

马绍钧医生表示，地贫基金的长远目标，是利用预防及根治治疗，让重型地贫在未来十年内绝迹香港：“现时全港有11名地贫小朋友在轮候合适的骨髓进行移植，而近年半相合血干细胞移植技术于香港越趋成熟，地贫基金长远期望将根治技术应用到所有地贫小朋友身上，让地贫个案清零。”

他又表示，本港红十字会的血库存量中，近一成用于重型地贫患者的日常输血治疗，呼吁大众可定期捐血。另一方面，他提醒夫妇宜在婚前或怀孕前进行抽血筛查，确定自己是否地贫基因携带者，以预防出现重型地贫个案。

按图了解重型地中海贫血

术后重新学行　立志成为护士

现为大学生的Hoei是重型地贫的康复者，她分享，于1岁半时开始发病，童年时每个月均需入院接受输血，每星期均有5至7个晚上需于肚皮接驳除铁针睡觉。

10年前，在地贫基金的资助下，她接受了来自台湾的非亲属骨髓移植。“在台湾找到与我合适的骨髓，由于骨髓需要由专业医疗团队抽取及即时运送，单是这技术的费用已超过10万港元，而且全数自费，令我们一家非常彷徨无助。”

按图了解重型地贫的遗传方式

她忆述，术后一度因为急性心肌炎而送入深切治疗部，而整个康复过程需时一年，期间更需要以轮椅代步，以及重新学习走路。正是因为小时候的患病经历，受医护人员启发，促使她现时选修护理系。

“希望延续姑娘的使命，帮助更多有需要的人。”她又希望大众更接受和愿意捐赠骨髓，“其实只要得到合适治疗，一个重型地贫患者都可以同正常人一样，希望大家可以给患者一个重生机会。”

按图了解如何预防重型地贫

结合运动及音乐

柯尼卡美能达每年均会举行绿色筹款音乐会，今年的受惠机构正是地中海贫血儿童基金，以支援长期病患者及其家人。今年音乐会将邀来乐队Dear Jane、郑欣宜及卫兰担任表演嘉宾，并将弹床健身融入比赛，举办“摘星决战”，挑战参加者的耐力与反应。活动所筹得之善款将捐予“地中海贫血儿童基金”，为地中海贫血患者提供手术和医疗器具赞助。

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