为自闭童艰难办学7年　90后女创办人：永远不会放下的，就是孩子

据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指，现时内地已有逾1000万名自闭症患者，并且以每年10余万人的速度增加。尽管内地自闭症患者数量增长速度惊人，官方或民间机构在诊断、康复方面的援助却仍未成熟。座落于山西太原的灵星特教学校（下称灵星）是一家民间自闭症康复机构，由90后山西女生李小姣创办，如今已有69个孩子在此与自闭症搏斗。“灵星”7年4度“搬家”，经营不易，面对非议、面对照顾幼小生命的重任，走下来殊不容易。李小姣难忘患者家长的一句话：“如果学校不办了，我们只有死路一条”，这亦是她坚持走下去的原因，简单却不平凡。

自闭症为一种因脑部发育障碍导致的疾病，又称孤独症，常见特征为社交互动障碍、情绪表达困难、语言及非语言沟通有障碍。自闭症是复杂的疾病，患有自闭症的儿童容易出现焦虑症等共病，容易对生活产生不合理的焦虑感。

据中国青年报报道，李小姣第一次接触到自闭症儿童，是在大学读书期间。她在山西太原的大学修读教育管理，闲时便到当地心理机构当辅助教师。在这间心理机构，她认识了三岁的自闭症男孩超超（化名）。由于对孩子有天然好感，李小姣见到超超便忍不住和他打招呼，可是超超没有丝毫反应，瞥了李小姣一眼，眼神便“飘”走了。

李小姣天生有股“韧劲”，耐心教超超说话。超超终于在八、九个月后，学会说“苹果”、“妈妈”等简单词语。可惜好景不常，心理机构遭遇财务危机，停止接收自闭症儿童，幼稚园也不肯让超超入学。超超一家的经济也不怎么好；父母也没能教导，想到儿子即将失学，所以恳求李小姣继续教导超超。因为舍不得孩子，李小姣最终住在超超家中授教。于她而言，这是个“全搭进去”的决定。

全心投入定会换来回报。超超5岁覆诊时，已经能识别很多汉字，还能弹电子琴，大大超出医生预期。超超的故事吸引了其他自闭儿童的家长注关，李小姣也渐渐成为更多孩子的老师。白天，她在大学上课，夜幕降临，她便回到超超家，轮流给孩子们上课。彼时，李小姣还不到20岁。

毕业前夕，李小姣思索着如何度过一个有意义的Gap Year，当时有家长建议她办一家照顾自闭症儿童的机构。面对父母对自己前途的质疑，李小姣不顾家庭矛盾，坚持独立办学，终于得到嫲嫲的帮助，用2万元（人民币）租了房子、购置了简单用品，一个人扛起教师、保姆的所有角色。

由于过度操劳，李小姣甚至发生过突然休克的情况。这一次，她父母心软了，更从家乡忻州去到太原担任她的助教，共同照顾自闭症儿童。李小姣与父亲因自闭症儿童产生的鸿沟，亦因孩子而愈合。

|| 卖房办校，“有感情了，很喜欢他们。”

有人不解，帮助自闭症儿童如此辛苦，李小姣追求的价值究竟是什么。对她而言，原因再简单不过，“有感情了，很喜欢他们。”

为了帮助孩子们融入社会，李小姣有自己的一套办法。她带孩子逛超市体验生活，买下被孩子捏碎的即食面。有时候超超在市场见到马铃薯，直接拿起来咬，惹得摊贩大骂，李小姣也护着孩子，不惜和对方吵架。

2011年，李小姣的第三次“搬家”。这时候她已经招募了4名教师，照顾着8个小孩。每个孩子收费1500元，老师的工资则是1200元。公益难做，她曾因孩子闹腾，被邻居投诉。不过，她坦言“不怕别人敲门了，最怕老师说不干了”。尽管发生过教师集体出走的情况，所幸在家人帮助下，教学最终恢复正常。

经验和资历随着时间渐渐积累，到了2014年，学校规模已经达到8名教师、20名儿童。几年来“摸爬滚打”，无论是学校规模还是政策障碍，学校都无法正式注册为一间“民办学校”。2014年，她才终于注册成“灵星社区服务中心”；次年，她扩大了服务范围，包括自闭症儿童康复训练和智障儿童康复训练。

公益学校的收入常常入不敷出。2015年，李小姣的父母为了支持她，毅然卖去老家房子，投入到学校的日常经营中。“灵星”彼时需要支付29名教师工资，每月合共逾4万元的工资，学校每年水电费、房租共22万元，再加上孩子外出培训费，还有不小的资金缺口。

|| 把学校变成山西自闭症儿童的“清华大学”

公益办学资金有缺口，可否寻求政府帮助？

李小姣对媒体表示，目前政府部门还未资助“灵星”任何费用。太原市民政局社会工作办主任左耀红则回应，“不是我们不给钱，是真没钱”，若要资助“灵星”，需以政府购买社会服务的方式，但目前太原市还未把政府购买民间社会组织服务列入财政预算，民政局则正在推动这项工作。

但有知情人指，周边省份的省会城市几乎已把购买这项服务列入政府财政预算，太原的落后进度或与财力有限相关。

尽管如此，李小姣还是能零星地获得一些资助。2016年，太原市委众筹了6台空调，安装在教室，避免孩子在冬天受冻。

李小姣除了面对资金难题，自闭症儿童家长对待孩子的心态，也无可避免地成为了她的“负担”。有的家长将“灵星”当作救命方舟，以为每月支付一定的费用，就可暂时放下令他们头疼的重担。“灵星”义工赵晶表示，家长的惰性愈强，精神上便会愈依赖李小姣，“李小姣是骑虎难下了。”

不过，李小姣永远不会放下的，就是孩子。她希望，终有一天“政府能管起来，老师就有保障了”。她也希望，“灵星”能成为山西自闭症儿童最好的康复学校，把学校变成山西自闭症孩子的“清华大学”。

（综合报道）