4位女名人伙拍银屑病患者拍艺术照 盼增大众认知
全港现有逾2万名银屑病患者,他们除了要忍受皮肤痕痒和痛楚,患上关节炎及心血管疾病的风险亦较大。患者身体不同部位的皮肤会出现鲜红或深红色疹块,并在患处上盖有多层银白或灰褐色鳞屑,疾病造成的仪容问题导致患者情绪受困。香港银屑病友会今日(8日)国际妇女节发布来自不同范畴的女性名人与女病友共同拍摄的“屑屑丝语”艺术照特辑,冀社会大众关注并接纳银屑病患者。
面粉洒在身上合照 冀大众真正理解病情
“屑屑丝语”艺术照特辑由女摄影师Flossie Mary操刀,拍摄过程及众参与者分享由影片记录,影片由新晋女导演林璐执导。参与拍摄的女名人包括瑜伽导师兼艺人林芊妤、港队羽毛球运动员谢影雪、电视电台节目主持郑萃雯及舞台剧演员韦罗莎。当中,“屑屑丝语”以面粉呈现银屑病的征状,透过艺术手法展现不完美皮肤下的内在美,而每一位名人会各自伙拍一位银屑病女患者或照顾者,透过倾谈互相认识,随后在拍摄过程中互洒白色面粉。
林芊妤曾患罕见免疫系统疾病,3岁儿子伯伯早前亦受湿疹困扰。她表示透过拍摄让她更理解银屑病患者特别是女性所面对的种种问题。“ 我身上的面粉可以洗澡时用水冲走,但银屑病病友的皮肤每日24小时都会不停增生,病友们面对的困扰是挥之不去。”
与林芊妤一同拍照的Margaret则患有银屑病十多年。虽然她不介意别人目光,但银屑病依旧为她带来身心影响,如头上的红疹和不断增生的皮屑除了影响外观,亦会令Margaret皮肤痕痒,令她难以安寝。作息不足的后果影响情绪及日常生活。林芊妤寄语大众要对银屑病患者包容、接纳与关怀:“如果你愿意爱别人多一点,别人也会爱你多一点。”
银屑病患者勇于追梦
谢影雪在拍摄当日认识了她的第一位银屑病朋友,同是90后的Lisa。谢影雪指,在首次接触Lisa间,从她身上看见自己的影子。Lisa分享指,她最初发病时其实一度活在黑色的世界及自我形象低落,亦因为脸上有疹块,医生亦建议她舍难取易去从事较少接触别人的办公室后勤工作,但性格外向开朗的Lisa反决定排除万难,投身她梦寐以求的旅游业。这个经历亦令谢影雪记起如何凭著相信自己,挨过运动员生涯中的高低跌宕和别人的冷言冷语。谢影雪看见Lisa坚强中的的美丽:“其实自信就是最美,不要介意别人的看法,我们都应该坚持自己相信和喜欢的事!”
病友普遍不愿公开病情 变相独力承担
曾任医疗新闻记者的郑萃雯对银屑病略有认识。她表示源于社会大众的不了解,使很多病人不愿公开病情,变相默默承受沉重心理压力。而郑萃雯的合照伙伴亦是其中一员,50多岁的的银屑病患者海燕最初对拍摄十分迟疑,在过程中更一度激动落泪:“我就像一只穿山甲,不想其他人看到我,不想接触其他人。”
海燕忆述指,经常有人以为她的病会传染,亦因受不了别人的眼光,无论天气多炎热她也会穿长袖衫裤。在听到海燕的经历后,郑萃雯伸手握著海燕长满红色皮疹的双手安慰著她:“你以为自己很软弱,但你一直坚持下去,继续一边工作、一边照顾家庭,是很伟大的事!”终让海燕趟开心扉配合拍摄,并在镜头前以银屑病病人的身份展示最自信、最坚定的笑容。Karen最后亦再次对海燕给予肯定:“妳们都要欣赏自己,妳们都值得被爱。”
一般人见银屑病患者“九秒九弹开”
演员韦罗莎在修读演艺学院时便有同班同学是银屑病病人,因此她对银屑病并不陌生,但亦留意到一般人看到银屑病病人时会刻意避忌或保持距离:“银屑病并没有传染性,不会透过社交接触传染”。她忆述,当时我们和这位同学也相当稔熟,其友好关系更持续至今。与韦罗莎者一同拍摄的是照顾者Stephanie,她的弟弟患有银屑病多年,并坦言在乘坐交通工具时旁人打量弟弟的目光,更有人“9秒9弹开”,这些反应均令她心痛。韦罗莎认为Stephanie是守护家人的战士,拥著告诉她:“You’re not alone!”她又呼吁大家:“我们都应该先去了解和明白什么是银屑病,不要因为别人的外表不同而戴上有色眼镜。”
全港目前有两万多名银屑病患者,银屑病是一种自身免疫疾病,病因是免疫系统过度活跃,释放发炎因子攻击皮肤,导致皮肤过度增生,形成厚厚的银色皮屑,可由先天遗传或后天环境因素、压力等引起。虽俗称“牛皮癣”,但银屑病其实与由细菌引起的癣类疾病无关,不具传染性。