来稿｜减轻照顾者负担　政府能做什么？

来稿作者：张嘉晋

过去几个月工作转换，参与了一些公共政策的项目，这才发现香港除了人工智能、金融创新外，生命科学也开始越来越多人参与。同时，也发现政府近年非常积极在推动研发，鼓励不少内地和海外药厂来港。恰巧在家中看到电视节目，这才留意到电视台一个不错的节目。当中看到访问的病人，生活绝不容易，主因是她感染了泛视神经脊髓炎（NMOSD）。这种疾病的可怕在于不容易诊断，病人的免疫系统会攻击自身的视神经及脊髓等，往后出现视力问题，以及严重者会出现瘫痪。而这个病症的复发率极高，有几乎一半的患者会在两年内，经历至少一次复发，让他们面对残障的程度不断加重。

看了短短几分钟的节目，最深感受的是这类病人的群体非常少，全香港就只有几百个，但是他们和家人却承受著非常不易的生活状况。病痛不动声息出现，传统的药物也未能有效减低复发，而很不幸地，有些病人还会出现完全的视力丧失和出现身体残障，人的一生可能从此变得黑暗。而有别于不少其他疾病，这个病症突袭病人后，极需要身边人和家人照顾，虽说凭著爱总会有出路，但是面对工作的疲累和压力，或是本身家庭有孩子的话，一个家人的倒下，等于整家人的负担以倍数增长。

在现时的机制下，政府有必要检讨和细看，纳入新型有效的药物，更好地防范这类病人复发的机会率的好处，救了一个病人，其实是纾解了一家人的压力。但是目前能够提供给病人用于预防和避免复发的药物非常有限，对于像节目中提到，一些病情严重的病人，在现存的药物名册可谓没有其他选择。对于已经治疗怠尽的病人及其照顾者，每天都要承受著可能随时复发的心理压力。

医管局的目标和发展策略是要保障及促进市民健康，也要预防及治疗疾病，以及减低残疾所造成的影响。正如节目中提到，康复了的病人能够重新进入职场，也持续保持了活力和影响著身边人。作为公营机构，在调拨不同资源和考虑用药时，除了价钱，其实很需要想想所有的元素，例如药物的成效，影响和对病人生活的改变，以及延续了的社会创造和生产力。

同时，近年社会越来越关注医疗系统的发展，政府有需要想想和可以检视自愿医保的效益，在现有的机制下，是否可以考虑保额涵盖药物费用，提高最少的医疗保额，以及在财政预算的许可下，提高免税额的回扣，让更多家庭和打工仔愿意购买危疾和医保，这样扩大医疗财政的资源，也分担了风险。

作者张嘉晋担任公共事务顾问，曾服务于公营机构，多年来积极参与青年事务和基层事务。文章仅属作者意见，不代接香港01立场。

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