【妈妈唔易做】儿子患侏儒症　妈妈：要让他明白心比外表更重要

5岁半的洛洛，在住所屋苑的平台踩着滑板车奔驰，沿途不时有人大叫“洛洛”的名字。 “佢有好多朋友，成个屋苑的小朋友都识佢，每日都跑跑跳跳无时停。”洛洛妈妈Win说。活泼好动的他，在出生后1个月确诊患上软骨发育不良症，即“侏儒症”的一种，妈妈Win初时难以接受这个事实，产后大半年也将自己收埋，连家人也不见，更没有对任何人透露儿子的病。“点解会系我？点解我既小朋友会系咁？”Win说初时真的接受不到，到后来想通了，也明白到儿子除了比人矮之外，其他方面没有分别的，“父母的想法好影响小朋友，如果我们也接受不了，收埋唔讲，他怎样面对自己的病？”在洛洛成长的过程中，不时会有人问道：“点解佢咁矮？个头咁大？”Win会直接回答说他有病，但会补充：“他虽然有病长唔高，但其实跟一般人没有分别。”Win觉得只要父母正面，歧视自然减少。摄影：黄宝莹

洛洛的平衡力一向较差，不时会跌倒， 看到他不小心跌在地上，不要说父母，就算是路人也会上前扶起他，这时洛洛妈妈却冷冷的抛出一句：“跌倒要自己起番身！”Win说不会因为儿子的病而加以保护，“虽然佢有呢个病，但其实佢都系正常小朋友，将来要面对的困难、问题会愈来愈多，所以唔想特别去保护佢，佢要自己去学习面对。”

Win在33岁怀孕，在怀孕后期医生发现胎儿头大、手脚较短，于是抽羊水作进一步检查，证实并非唐氏综合症，当时医生也怀疑胎儿患有侏儒症，因此BB出生必须验DNA。洛洛在40周足月出生，在验DNA后一个月证实患上软骨发育不良，即侏儒症。

“当时真系接受唔到，从来无想过会发生在自己身上，我完全唔想见任何人，更加唔想同人讲个仔有病，就连自己父母同老爷奶奶都唔知，我将自己收埋系屋企。”Win说在洛洛出生的大半年，她缺席所有的家庭聚会，全部由老公代为出席，当时家人也感奇怪。“那段时间自己辞职亲自凑洛洛，好多时见到其他小朋友，就会想很多，会不自觉地去比较，问自己为何洛洛不能像其他小朋友般健康正常地成长？”Win说幸好老公是一个乐观的人，不时会安慰她。“他说4万多人就有一个人中（侏儒症），唔系人地就系我地。”

为照顾儿子转七份工

到洛洛半岁大，Win觉得逃避也不是办法，自己负面的情绪更会影响洛洛，所以尝试踏出第一步，向家人说出儿子的病，想通了，慢慢地整个人也放开了。洛洛的身体没有太大的问题，只是定期需要到医院覆诊，而Win亦决定重回职场，但由于她的工作时间较长，很多时需要OT，因工时问题，她在短时间内更转了七份工，精神压力相当大，一向没有湿疹问题的她，试过因压力引致全身出满湿疹，连眼周也有。“我是做merchandiser，工时较长，其实我不是偷懒，只是希望不用OT，可以6点放工回家照顾洛洛，但原来是不可能的事，我连续转了七份工，直到现在这间外国公司，由于印度藉老板重视家庭，所以不鼓励员工OT，6点准时会熄灯叫大家收工，所以我可以回家陪洛洛做功课、食饭。”Win说。

坦白告诉儿子病情

快将6岁的洛洛，高度虽然比同龄的孩子矮，只有95CM，但智力及其他发展也正常，现时就读将军澳区内幼稚园的K3，将会在9月新学年升读小一。他是一个开朗多言的小朋友，记者跟着他到屋苑的会所，沿途不断有小朋友叫他的名字，很多小朋友更主动跟他玩。“他社交能力很强，成日氹得人很开心，小朋友也很喜欢跟他玩。”Win说自洛洛懂性以来，已告诉他所患的病，希望让他慢慢接受及明白自己为何与其他人不同。

“而家仲细，未睇到同其他小朋友有太大的差别，只是有时会唔开心，因为不够高玩某些机动游戏，但一路长大，与其他同学的差距会更明显，我不希望将来有一日由别人口中知道自己的病，由佢3岁开始我已经同佢讲你同人地有唔同，你有病，你的病就是唔会长得很高。”Win说儿子对自己的病仍是一知半解，但当有人问他为何5岁半仍那么矮，洛洛会说：“系呀，我有病呀，所以长唔高。”

儿子常带给人欢乐

Win说随着他升读小一，遇到的问题可能会愈来愈多，除了是身理上如不够高去厕所、擦黑板等，还有就是同学之间的相处，这都是他要独自去面对的。“其实我和老公一直都放手的，喊、跌倒都唔会氹佢，要佢自己学习去面对及处理，不能依赖我们。”

一直以来Win都以乐观积极的态度面对洛洛的病症，但有一次与洛洛的对话，却令她非常心痛。“那次洛洛跟我到银行，他怎样跳也看不到柜台，他跟我说：‘老师话食多啲嘢就可以高，到时就可以看到柜台。’我当时坦白跟他说，你再食多啲嘢都唔会够高，因为你有病，会跟其他小朋友不同的。”Win说当时儿子很不开心，要说出这番话，最心痛的当然是妈妈，但她觉得若隐瞒事实，对他也不是好事，反而直接跟他说，会更容易接受。

Win经常会跟儿子说，外表并不重要，心才是最重要。“我成日会同佢讲，你的病是看得见的，但其实有很多人的病都看不到的，例如心地差，都是一种病。高大是无用，你识氹人，而且又搞笑，每次见到你都会忍唔住笑，带很多欢乐给人，这才是你最大的优点。”听到这番话，洛洛总会笑得特别甜。相比起身高，Win觉得洛洛开心、健康才是最重要。

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