患罕见肌萎症14岁男童猝死　胞兄4年前同病去世　父难掩伤痛

患有肌肉萎缩症的14岁姓蔡男童，与病魔搏斗多年，今日（9日）凌晨在鸭脷洲邨利泽楼寓所猝死，原来其兄长约4年前亦因同一病症离世。蔡父今午受访时称，两名儿子患上的是罕见疾病杜兴氏肌肉营养不良症（DMD），现时根本无药可医，过去多年儿子不良于行，都要由家人照顾。两子先后离去，如今白头人送黑头人，蔡父坦言非常难过。
香港肌健协会表示，杜兴氏肌肉营养不良症患者多是男性，愈年轻病发，病情愈严重，寿命相对会较短，医生曾估计寿命约20年左右。此病遗传性因素较高，如家族有人有相关病史，有很大机会遗传。

蔡父本身任职厨师，其妻则在楼面工作，二人育有两子，但均患有杜兴氏肌肉营养不良症，不良于行。长子4年前同样因病、于16岁之龄离世，幼子今日凌晨亦撒手人寰，蔡父受访时难掩丧子哀痛。

杜兴氏肌肉营养不良症属于罕见病，此病成因约六成与遗传有关，患者多是男性。蔡先生的妻子家族疑有肌肉萎缩症隔代遗传的背景，惟二人婚后曾检验过DNA，以为没有问题才决定生育，未料于细仔出世后，大仔方确诊患上杜兴氏肌肉营养不良症。

罕见病无药可医　辞职在家照顾

蔡父指，“DMD都无药食架”，所以他辞职全力在家照顾儿子，过去亦没有使用政府资源，“（政府）都无乜帮到手”。昨日（8日）幼子在家中仍一切如常，可以上网及玩玩具。直至凌晨时份，幼子睡得一身汗水，蔡父遂为儿子抹汗，惟不久后便突然离世。

丧子之痛不足为外人道，蔡父坦言现时既伤心亦烦恼。其妻近期亦因工伤受伤，正在休养中，他稍后可以亦要再找工作维持家庭生计。

邻居：两名儿子先后病发　幼子细个识行识走

邻居表示，蔡先生一家人刚搬至鸭脷洲邨利泽楼时，其长子已需要坐电动轮椅出入，惟当时幼子仍很精灵，“𠮶阵仲好细个咋，佢仲识行识走架”。但两年前，长子离世不久，便轮到幼子病发，其后更需要乘坐电动轮椅。

香港肌健协会：愈年轻病发，病情愈严重，寿命相对较短

香港肌健协会高级组织干事苏美英姑娘表示，杜兴氏肌肉营养不良症多数患者多是男性，而且儿童时期发病为多，愈年轻病发，病情愈严重，寿命相对会较短，医生曾估计寿命约20年左右，但过去亦有病人可活至37岁。由于此病遗传性因素较高，如家族有人有相关病史，有很大机会遗传。

苏美英续指，以往跟进的个案甚少猝死离世，多是因为肌肉退化影响食道和呼吸系统，“食嘢落错格”导致肺炎并发症，但不排除今次事主因年少发病，妨碍心肌发展，或可能另有心脏病及其他暗病等。

多童年发病　手脚未发展成熟　活动功能受影响

苏解释，杜兴氏肌肉营养不良症患者多是童年发病，手脚未能完全发展成熟，活动功能受影响，患者可能没有自理能力，需要贴身照顾及使用轮椅。由于现时未有药物可以纾缓或根治病症，只能依靠政府的物理治疗及其他上门服务，即使要申请入残疾人士院舍，动辄需时6,7年，所以照顾的压力都落在家人身上。