80后女生患罕见病 注射生物制剂成唯一曙光 冀撒玛利亚基金资助
不少罕见病患者多年来积极向港府争取药物资助，惟香港目前仍未为罕见病下定义，亦未见针对罕见病的政策，病人只能挣扎求存。现在31岁的病人姚淑敏（Happy），10年前发现患有强直性脊椎炎，病症导致右脚内弯，无法行走，她多年来尝试不同药物，但至今仍找不到病因和治疗方法。
直至本年初，Happy情况出现恶化，连左脚亦无法郁动，医生建议她尝试注射“苏金单抗”的生物制剂。对她来说，这是最后一丝曙光。不过当她向提供药物援助的撒玛利亚基金申请资助时，却因早前曾注射5种不同生物制剂未见好转的缘故遭拒。一枝5000元的生物制剂，对其他人或许微不足道，但对Happy却是沉重负担。一直乐观面对病情的Happy，现在只能祈盼奇迹出现。
一直关注罕见病议题的立法会议员邝俊宇表示，撒玛利亚基金原是病人的希望，但基金设置了极高的经济审查等门槛。邝俊宇强调，一枝5000元的生物制剂对基层家庭是非常重重负担，希望撒玛利亚基和其他基金能考虑为Happy提供援助，他早前亦去信医管局要求跟进个案。
Happy在2010年验出患有强直性脊椎炎，其后发现患上功能性失调症，右脚出现内弯情况，无法行走，惟医生一直未能找出个中原因。Happy多年来尝试不同药物，持续接受物理治疗，可惜身体未见好转。Happy坦言，物理治疗对她来说艰难不已，每次做“感觉所有肌肉都抓实晒”，但她一直坚持，因为深信坚持才看到希望。
可惜命运没眷顾这位坚强女生，去年12月Happy因四肢抽筋送院。不幸的是其身体恶化，左脚亦未能移动，甚至“过床”动作都无法完成。医生曾建议由母亲24小时照顾Happy，但母亲需工作应付家庭开支，最终Happy建议入住院舍。
住院舍不想母亲担心 职员鼓励让她重拾画画兴趣
住院舍的决定，对Happy而言绝不容易，“有啲野无得拣，你想拣都无得拣”。她忆起曾有社工问为何要住院舍，Happy不假思索地回应为了照顾她多年的母亲，“因为妈咪已照顾我多年，不想她继续这样辛苦，况且她现在手同膊头都痛，真的不想她再辛苦下去，为我担心太多。”
Happy为此更一度怀疑自己，幸好有医院职员鼓励她重拾画画的兴趣。Happy曾向职员剖白，自己“连揸住支笔，只手都会不自主咁抽搐”，没信心能画画。职员为鼓励她，将画笔将海绵包起赠给Happy，好让她较易拿起画笔，Happy直言这一次令她“慢慢找回自己，知道自己做着甚么”。
注射“苏金单抗”生物制剂成最后希望 冀获基金援助
现时Happy的唯一希望，就是注射撒玛利亚基金及关爱基金援助项目涵盖的自费药物中，余下一项的“苏金单抗”生物制剂。Happy在2014年11月开始申请撒玛利亚基金的资助，购买生物制剂注射，治疗强直性脊椎炎，她曾注射五种不同生物制剂，不过未见效用。
直至今年，医生称她可尝试“苏金单抗”的生物制剂，注射一年观察情况，医生可免费为她注射两次，但及后需要自费。Happy希望申请撒玛利亚基金资助，惟基金指她早前注射的五种生物制剂未见效用，认为她未达指定分数不为申请开绿灯。5000元一枝的生物制剂，对其他人可能微不足道，但对基层家庭出身的Happy来说可谓重若千斤。Happy盼望的就是撒玛利亚基金或其他基金能提供资助，让她能继续接受治疗，抓住这一线生机。
邝俊宇：政府支援罕见病人政策 应有原则性检讨
一直协助Happy的立法会议员邝俊宇表示， Happy现时可尝试注射“苏金单抗”的生物制剂是曙光开始，惟她因早前注射其他五种生物制剂未有成效而不能申请。邝俊宇强调，一枝5000元的生物制剂对基层家庭是沉重负担，希望撒玛利亚基和其他基金能考虑为Happy提供援助，如没有资助就连这一线曙光都失去。
邝俊宇称，现时主要由撒玛利亚基金为病人提供购买药物资助，但基金设下了极高的经济审查等门槛。他又指，香港每次出现罕见病人，才会有人提出相关药物不在药物名册，希望能够纳入名册，形容港府“踢一吓、郁一吓”，认为政府支援罕见病人的政策应有原则性检讨。
医管局：该生物制剂与早前注射的为同一类别 病人现接受其他药物治疗
医管局称，因Happy早前获撒玛利亚基金资助的4款生物制剂对病人的治疗成效不显著，未能改善病情，“考虑到其他撒玛利亚基金资助的生物制剂与姚小姐曾采用的生物制剂属同一类别药，相信亦对改善姚小姐病情作用有限。在衡量治疗效果、药物的副作用及病人的临床情况之后，医生建议停止为病人注射撒玛利亚基金现行资助的生物制剂。”医管局指，病人目前在医院接受其他药物治疗，院方会继续密切监察病人的情况，为她提供适切治疗。
医管局说，有既定机制定期评估新药物，以及检讨药物名册和安全网的资助范围，包括为获纳入药物名册和安全网的药物制订相关的临床治疗准则。过程中循医学、合理使用公共资源、目标补助、机会成本考虑和促进病人选择等原则，并考虑药物的安全性、疗效、成本效益和其他相关因素。现行撒玛利亚基金强直性脊椎炎药物的临床准则亦根据以上原则及考虑而制订。