【财政预算案】罕见病支援严重不足　政府缺的是诚意而非钱

本港的罕见病患者每年都会期望新的财政预算案能提出新政，帮助他们解燃眉之急。但观乎港府近年修定的相关政策，大多都是小修小补，难言有完善支援政策的意愿，使得本港虽有首屈一指的医疗水平，罕见病患者仍须长期受病情困扰和劳碌。
当本港的罕见病政策已比其他先进经济体落后，特区政府实在不应续找借口，遮掩现存的制度漏洞，而应成立罕见疾病政策委员会、药物、治疗及产品的注册等统一制度，体现政府对基本生存权的保障。

本港受肺炎影响，经济下滑，民众希望在周三（26日）发表的财政预算案中，港府能大开库房，纾解民困，但本港的罕见病患者却长年处于无助困境。据香港中文大学生命科学学院教授陈浩然在访问中指出，按推算本港目前约有250至300名小脑萎缩症患者，但其医疗团队只能接触到当中的48人，个中原因除了涉及患者不愿求医或被断错症外，亦有患者认为港府支援不足，确诊后拒绝登记，以免影响家族病史。

“罕见疾病”（罕病）泛指患病率极低、很少见的疾病。目前全球已知的罕病约有6,000多种。不少罕病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。——《罕见疾病条例草案》简介

港府支援不足，可见于当局无意定义罕见病一事。现时欧盟以每万人少于5个个案为罕见病定义、台湾以每万人少于1个个案，美国则以每万人少于7个为标准，虽说各地对罕见病的定义略有不同，但绝非没有定义。反而，港府官僚和守旧的风作，可见于去年立法会议员张超雄提出私人条例草案要求制定明确定义时，官员作出的回应。当局认为，法定制度会为“罕见疾病和非罕见疾病带来不必要的法定分界，以及使临床治疗的过程复杂化”。问题是，罕见疾病和非罕见疾病对公共医疗的需求，如药物、医学监测和家庭支援等大有不同，本身就是两码子的挑战，才会需要“法律分界”，好让当局提出全面的政策，支援及保障罕见疾病患者及照顾者。

四亿元以外的需要

尽管去年的财政预算案中，港府已增拨四亿元来扩大药物名册范围，并引入多发性硬化症及结节性硬化症的药物，但修定后仍有漏网之鱼。首先，全球已知的罕见病超过6,000种，有些是未有治疗方法，只能依靠药物纾缓和控制病情，惟辅助药物往往未被纳入药物名册，而高昂药费不是每名患者可承担；其次，由于医管局设有种种行政限制，使本该以人命为本的医疗系统，变成成本效益主导，港府引进新药的速度，便较英、法两国慢3至4倍；最后，即使罕见病药物受关爱基金及撒玛利亚基金的资助，但相关的申请程序繁复、限制不少，也增添了患者得到社会支援的难度。这都是去届财政预算案未有触及的问题。

本港作为联合国《残疾人权利公约》的缔约成员，其施政应当“采取一切适当措施，确保残疾人获得考虑到性别因素的医疗卫生服务，包括与健康有关的康复服务”，且能让“残疾人有权享有可达到的最高健康标准”；另外，联合国的《经济、 社会、 文化权利国际公约》亦写道，特区政府有义务“创造环境，确保人人患病时均能享受医药服务与医药护理”。因此，特区政府的当务之急，是要反思自身照顾弱势社群的基本责任。

社会过去实非没有声音为罕见病患者发声，惟立法会的行政与立法权力有限，为港府提供了左推右搪的“庇护机制”。去年3月，张超雄曾以私人条例草案，在立法会提出《罕见疾病条例草案》，要求当局成立罕见疾病政策委员会、评估小组，以及药物、治疗及产品的注册等政策，但由于《基本法》第74条规定，“凡涉及政府政策者，在提出前必须得到行政长官的书面同意”，使至张超维的提案虽有跨党派的支持，最终仍被当局以“不必要的法定分界”和“拟定的 《条例草案》 亦会为政府带来政策和财政上的影响”挡下。

拨款基金及资助制度化

诚如议员们去年在会议中所言，“香港的医疗要的是制度”，“一个从病人权益、从生命的角度考虑的制度”，而非像现时般逐一回应、跟进个别疾病。虽然外界对快将出炉的财政预算案，都会聚焦于肺炎的纾困措施，但罕见病患者迫切的求救亦不该被掩盖。

短期而言，港府应拨款设立罕见疾病政策委员会和相关的研究基金，用以监察罕见病政策的发展，如正式为罕见病设下定义、成立罕见病药物注册制度和资料系统等，并资助医学界进行基因及生物信息分析。另外，港府亦可将罕见病的资助制度常规化，成为社会医疗保障的永久政策，一改现时经关爱基金和撒玛利亚基金处理的暂时性做法。长远而言，则应以取消药物名册为目标，由政府直接津贴医管局用药。毕竟保守估计本港只有数千名罕见病患者，所涉的开支实非天文数字，港府既有财力承担，也是其道义责任所在。