【妥瑞症.二】求医无方向 脑科医生也未听闻:差在未饮神茶
“妥瑞症?系咪即系渴睡症呀?”“郁身郁势又大叫,系咪精神病嚟?”社会上对于妥瑞症有不少误解,更可能是未从听闻。妥瑞症,其实是种脑部神经系统问题,患者的身体会在不受控制下抽搐,做出如拍手、耸肩等的行为,有时又会发出怪声,甚至模仿别人说出粗言秽语。
以上种种,令患妥瑞症的孩童被看成“顽童”,更有老师指责他们上课“搞事”、“你唔可以忍吓㗎咩?”事实是,他们不能自控,身体每天都承受因抽动带来的疲累和痛楚,而家长作为照顾者,身心俱疲以外,更因坊间缺乏相关资讯,就连部分医生,对此症也是欠缺认知。一众患者和家属,过去的求医之路可谓困难重重。
摄影:郑子峰
妥瑞症应该睇咩枓?
妥瑞症一般会于儿童及青少年阶段发现,在青春期间病情最为严重,其后部分人身上的症状会逐渐减退,亦有部分会持续至成年。至现时为止,妥瑞症仍未有完全根治的方法,只可依靠服用一些精神科药物来纾缓症状。一般而言,妥瑞症患者以男性居多,男女比例约为4:1。女性患者算是少数,今年13岁的Rachael则是其中一位。
Rachael妈妈忆述,约在3年前开始发现女儿常会无故耸肩、“chok颈”,两手也会突然抽动,眼见女儿受苦却不明所以,她与丈夫感到手足无措,只可向各方求医,“真系第一次见,当时好直觉就会去谂,会唔会系脑科问题?去到睇嘅时候,医生又话冇问题,但又讲唔到应该系去睇咩科医生!”辗转之间,他们寻遍脑科医生、心理辅导师、儿科医生,甚至催眠都尝试过,“有啲朋友都同我哋一样,话除咗畀个女饮‘神茶’,真系咩都试过!”
属精神科不等于精神病
“求医过程中好迷惘,每次睇医生都用成2、3000蚊,金钱上压力大,但精神上压力仲大!”Rachael爸爸表示,过去有好一段时间被这个问题缠绕,由于社会对于此病症认识程度很低,就连部分医生,也是断不到症。他形容,当时每天都翻来覆去都在想:“为何四出寻访、用上大量金钱,还是找不到答案?”幸其后他们遇上一个多年没见的朋友,对方儿子碰巧也有妥瑞症,一听之下,介绍了相熟精神科医生,“大家倾开近况,讲到有相同病症,我哋先知原来系脑神经问题,但佢话香港冇脑神经科呢个分类,其实系拨咗入精神科!”现时六星期的药物共2000元。
“其实(妥瑞症)唔系精神病,只系脑神经一啲好小嘅小问题,就同鼻敏感 一样,其实好正常。”Rachael的父母希望社会能多点认知,令未来出现的妥瑞症患者不用“重蹈覆辙”。朝着正确的方向求医后,现时Rachael的情况已逐渐稳定,亦爱上了打篮球,在校内建立了良好的人际关系。而妈妈近日为了进一步鼓励她,不惜花上两整天参加毅行者比赛,要向她证明,生活虽然困难,但也应积极面对。
社会各界对于妥瑞症的认识不多,患者及家长的求医之路殊不容易。在未有解决方法、只可与妥瑞症共存的日子里,一班妥瑞症患者和其亲属,在玛丽医院医护人员及香港复康会社区复康网络病人互助发展中心的协助下,将于明天(11月24日)组织成立“香港妥瑞症协会”,期望向患者及其照顾者提供正确资讯及精神支援,并提升公众对妥瑞症的关注和接纳。他们将会有甚么行动?详情请留意下一个报导。