【晚期照顾】非癌症占死亡率七成　社工：长期病人纾缓治疗被忽视

常言“好死”，许多人对纾缓治疗的印象都与癌症有关。但根据香港卫生防护中心统计香港的主要死因死亡率，其实恶性肿瘤只占三成，其余七成大部分与长期病有关，包括心脏病、脑血管病、肾病、认知障碍症及糖尿病等。
长期病患者在晚期阶段，大多处于经常出入医院的状态，但因“死期”非可预测，不容易得到纾缓治疗。有社工形容情况许多时是“某次因气促入院，就会出唔到嚟”。这班数目庞大的慢性病患者，走到人生终章，其实也有“好死”的权利。
部分图片提供：香港复康会
场地：Openground

前文提到，患有柏金逊症、做过大型脑科手术的“阿女”婆婆，出院后返回家中，与丈夫“安仔”伯伯继续在社区生活。身体状况大不如前的她，也不是没有想过百年归老的事。透过社工转介，陶艺家上门为他们以表达艺术手法，纾缓晚期状况的压力。两老用轻黏土手捏陶泥，既纾发了内心的压力，也为5个子女留下5个饭碗的陶艺作品，“想佢哋记得阿爸阿妈咯”，“阿女”婆婆说。

由病床旁的群星拱照到门庭疏落

于香港复康会社区复康网络工作逾20年的资深社工郭燕仪，陪伴过不少长期病患者，经历初确诊的打击，还有学习与长期病患共处的漫长过程。但当长期病患者走到人生终章，踏入晚期阶段，他们的需要却往往被社会忽略。

“最初知道病，往往群星拱照，有好多人探望、关心，家人都感到安慰，觉得有人分担。但长期病与癌症不同，癌症未必病很久，但长期病可以病上十几廿年，持续出出入入医院，第一次护士话‘唔得了’会有20个亲戚来，然后，每次（来的人）少一啲。”她形容这班长期病患者及其家属，都是“寂寞”的人。“这些病人挨了许多年，家人犠牲了人生来照顾他们，但他们的付出，好多时都没有人欣赏。”

原来年年都有几万个晚期的长期病患者，得不到现存服务。

临终于社区：晚期生活规划

2016年，复康会在赛马会安宁颂以资助项目的形式支持下，展开为期三年的“安晴．生命彩虹”社区安宁照顾计划，是本港首个以晚期长期病患者为对象提供的社区支援服务。接受服务的170名病人及300名家属，主要来自港岛东区，均受不同的长期病影响，如晚期的糖尿病、慢性阻塞性肺炎、末期肾衰竭、肌肉萎缩症、认知障碍症等。

郭燕仪指，这些个案都由医院转介，并评估为估计寿命约6-12个月的病人，“香港不是没有临终服务，但有政府资助的，过往一直只以癌症为主。”她指出，这些长期病患者在晚期阶段，身体其实十分衰弱，现有的服务较集中在医疗上，“如何令家人觉得，有能力照顾到他们，如何做晚期生活规划、替患者圆梦，以至在心理与实际安排上预备死亡，非癌症患者过往好少得到这方面的关注。”例如，如何安排日常生活，令晚期也有生趣？

由照顾者变为义工

在这个先导项目中，社工、护士、义工组成的团队，为这些家庭提供不同阶段的服务。开初上门评估患者的实际需要，尤其晚期症状的处理、协助申请社会服务（如送饭、安排到日间护理中心）、覆诊交通等；慢慢认识患者与家属后，中段开始带出晚期照顾安排（Advance Care Plan），由回溯人生、最后心愿、家人和好等，并与他们一起作晚期生活规划。安顿好后，后段会交由受训的义工跟进及定期探访，“这些义工，不少本身都是晚期病患者的照顾者，但可能家人已交托院舍照顾或离世，多了空余时间，便可以自己的经验，服务其他人。”郭燕仪说。

晚期病患失说话能力　引入表达艺术治疗

除了常规的社会服务，亦引入艺术治疗的方法，给病人透过不同的艺术形式表达情绪。生死教育顾问谢敏如指出，晚期病患者可能因身体的限制，如慢慢失去肌力等而影响他们表达自己的能力，如未能说话等，表达艺术的意思，是透过不同形式的艺术手法，让病人抒发情绪，“有时我们带一张水画布上门，病人只需用手沾上水，一泼，便能在画布上如泼墨般。”还有陶泥，“一块泥，乱搓，对病人来说，已是做了些什么。艺术的包容性，不只看技巧，也让人透过创作去表达。”