照顾永不长大的儿子 《黄金花》剧本原型余润成:佢当我玩具
在陈大利执导、即将上画的电影《黄金花》中,毛舜筠和吕良伟饰演一对夫妻,共同照顾自闭症加中度智障的儿子光仔。光仔虽然外表是青少年,但心智与幼儿无异。他没有完整说好一句话的能力,父母只能靠估,愈估愈估唔中。婴儿发脾气犹可,青年如婴儿般哭喊拍打,则非同小可。吕良伟紧紧抱住儿子叫他冷静,手背、后背和颈都被他用力抓出血痕。
这是电影情节,同时真实发生在一个家庭里。54岁的余润成外号“余大侠”,和妻子照顾16岁的儿子靖海。他也是《黄金花》的剧本顾问,向导演提供自闭症家庭的生活片段。
一般人以为自闭症=静
“如果我们不说出来,恐怕很多香港人都会以为,自闭症患者只是安静,还有其他方面的才华。”余大侠和我坐在石篱邨某个小公园。靖海小时候,他会带靖海到公园玩。人大了,但靖海在街上仍是跳跳扎,而且不停发出叫声。街坊相熟的话,都已经接受。然而,近年有新公屋搬入,少不免有陌生街坊以为,靖海是神经病汉。
街坊的记忆中,大概都目睹社区里,靖海绕住余大侠转圈,边转边叫的景像。假日一家到茶楼饮茶,曾经他怕靖海太大声吓到人,赶忙下单吃点心,半小时吃完结帐,反被老婆责备一顿。从接受靖海是自己儿子,到接受自己拥有一个自闭症儿子,再到接受带他外出游玩,难关难过关关过。余大侠和妻子知道,不少特殊需要家庭的家长,不敢带子女出街。他们不希望靖海终日被困在家里。
现在,他倒很乐意分享他儿子的状态,让人知道那是他的儿子。主动让旁人了解他,总好过他们因误解而胡乱评断。所以,有不熟悉的茶客记得靖海,主动问起他近况。
协助拍摄《黄金花》,同样出于希望外界对特殊需要儿童认识更多。每次带靖海出街玩,余大侠形容是一场极度疲劳的旅程。毕竟靖海表达不了自己想法,父母只能靠猜。可能是突然想起不开心的事而失控,余大侠得当众安抚他。“希望电影像播种一样,让其他人知道,如果街上出现这种情况,不是神经病,而是小朋友闹情绪。不必围观,也不必担心怎样协助,只要表示你明白我们,帮忙叫人群散开,就很足够。”
之前《黄金花》优先场的时候,除了导演,余大侠也会到戏院和观众交流。观众都讶异於戏中光仔的表现,原来也是自闭症。他说,自闭症的光谱很阔,有六成自闭者患者同时患有不同程度的智障。“例如是沟通能力弱,不会说完整的话,以及没有累积经验的能力。如果我认得你,我会向你打招呼,但是他们记住一个人,还是记住一些字词,都很困难。”
认不得父亲的儿子
靖海是长子。余大侠记得他出生1岁半后,他们开始觉得儿子有些不对劲。到母婴健康院打疫苗时,顺道问医生,医生却用安抚的口吻说,待他大一点再观察。如是者,直到靖海3岁,医生仍然拒绝转介靖海去做智力评估。余大侠那时是货柜车司机,每天早出晚归,工作繁忙到不敢请假。回到家,靖海看电视机,不会叫他;反而家里养的两只小狗,已冲上去抱他的脚。
有时母亲叫靖海,他经过余大侠身边,无端揍他一拳。这是以前父子间仅有的交流。“他当我是其中一件玩具,不是爸爸。”未确诊自闭症前,余大侠的妻子已经怀疑儿子患自闭症。她到不同机构听讲座,上网找资料,储起来的资料像电话簿般厚。
智力评估后,确诊是自闭症。靖海当时5岁半,夫妻俩反而松一口气,像放下长久以来悬在心头的疑惑。读过两年主流幼稚园,他学英文字母,学A、B、C、D以后就学不下去,因为忘记了A,得重头学过。即使反复训练学习,靖海这一生只得3岁儿童的心智。幼稚园怕他大叫吓坏同学,学费虽然收足,却只能每天上课1小时。母亲接送儿子,又得承受其他家长目光。后来靖海转到特殊幼儿中心,只读了一年,便转到特殊学校读书,直到现在。
他曾经不觉得自己是个父亲。余大侠说,以前父子之间的交流,除了他“硬食”靖海哭闹留下伤痕,就没别的。为此,他辞去全职工作,兼职做司机,希望儿子认得他。“好记得那一次,我带靖海到楼下玩。他之前不会拖我手的,忽然我感到自己的手传来一阵温暖。他拖我的手,叫我爸爸。”升降机门打开,余大侠哭得不能自已。这一件事,被导演改编搬到《黄金花》中。
照顾特殊需要儿童的家长,除了社会成见以外,更大的困境在于政府政策,请看下集:〈他一路长大 我一路老去 自闭症儿童家长:白头人送黑头人是福气〉。