他一路长大　我一路老去　自闭症儿童家长：白头人送黑头人是福气

看《黄金花》，看见照顾自闭症儿童与家长照顾的困难。电影以外，我们能否看见那一群被排除于“正常人”以外的群体？私营残疾人士院舍“康桥之家”的前院长张健华性侵智障院友，上星期遭社工注册局永久除名。本月初，屯门智障人士宿舍“柔庄之家”传出逼迁消息，须由屯门搬到钻石山。甚至，在家照顾特殊需要儿童，亦不时传出家长误杀子女的新闻。
那天访问《黄金花》故事蓝本之一、16岁自闭儿靖海的父亲余润成（余大侠）。电影呈现他们生活一段时期的面貌，残酷的现实是，随住他年老，而靖海一直长大，总须为他将来打算。可是私营院不敢用，公立院舍最快轮候15年，来不及用。“我不知道有没有命活到去他入院舍。一个不小心，他可能就要伴尸，这也许是出路。”

上集：照顾永不长大的儿子 《黄金花》剧本原型余润成：佢当我玩具

人不得不认老。余大侠回想访问之前，他送靖海上学后回家，坐在电脑桌前上网，就睡著了。甫醒来收到我电话，心忖还好没有漏接电话。靖海出生以后，他还有两个子女。一家五口，带得靖海出去玩，又不能扔下其余两个。每年趁六四、七一到港岛走走，或是假日家庭乐，“一身散晒！”

靖海踏入青春期，除了有时情绪失控哭闹外，还会突然全身抽筋。“他喜欢看飘浮出来的东西，金鱼吐的泡泡、电饭煲的蒸气之类。有次他推开厨房门看我煮菜，看著看著突然跌倒在地上，发羊吊那种的抽筋。我没甚么可以做，唯有把他打侧身。”

看著儿子抽筋到脸色发黑，反白眼，直到他吸入一口气，才告醒转。医生对余大侠说，自闭者患者进入青春期后，可能会因荷尔蒙分泌失调，出现抽筋。

戏中，饰演照顾自闭症儿子的毛舜筠有句对白：“能够白头人送黑头人是福气”。这句话本来源于立法会议员张超雄的著作，他本身有个严重智障的女儿。余大侠直言，那不是甚么不负责任或者没有良心的说话，是照顾自闭症子女的家长圈子的共识。

难关难过关关过，然而人生真有些关口，无能为力。长年累月照顾靖海和另外两个子女，还有妻子产后抑郁，他每晚都睡不著，生怕醒来不见枕边人，走了。于是，连他自己也开始出现抑郁和惊恐的征状。有次，他带靖海覆诊，想要儿子坐定定，他向父亲冲过来。明知他撞过来，余大侠摆出姿态，扎起马步和架起手，还是给他撞到去诊症室门口。无论精神还是身体，他深信往后几年，自己与靖海的距离会愈来愈大，愈难以妥善照顾儿子。

“政策支援不是没有，而是不够。我当然担心我死了以后，子女怎办。”余大侠说起自己与政府官员见面，反映家长诉求的情景，渐渐了解政府对待家长团体心态：讨价还价的福利。他以100元为喻。假如100元可以完全支援家长需要，政府往往派一半，即50元。等家长群起反对，政府酌量多加20元，还表示这已经是尽力平衡各方需要的结果，等到部份家长接受为止。

自闭症子女的将来

靖海目前在特殊学校接受教育。特殊学校按儿童的智力程度，分为轻度、中度和严重，各学校按类接收。他就读的学校接收中度智障，即使是中学，亦维持教授简单的中英数学科内容。尽管不会表达自己，但是余大侠有时却见到，当遇到一个他喜欢的老师，会围住老师转啊转；反之，放学回家后便流露闷闷不乐的样子。

根据教育局数字，2016年全港自闭症的学生人数，5年内由5510人上升至9400人。当靖海18岁以后，他大概可以多待两三年才到下一阶段──庇护工场或展能中心。2009年，特殊学校与主流学校同步改行新高中学制，教育局却一并划线学生届满18岁后要离校，变相剥削学习能力迟缓的特殊学童的权利。余大侠当年有份反对此安排，然而直到今日，他知道有部份特殊学校为协助学生尽可能进入庇护工场，中三、四开始教他们入刀叉等简单工序。

“我好反对这种做法。主流中学的学生，有VTC提供职业先修课程。为什么特殊学校的学生，须要牺牲正常学习机会，来争取进入庇护工场？他们大多终其一生，就是在工场入刀叉。能够公开就业的人，10年来都不知有没有5个。”余大侠说。