【母亲节】子患罕见病不获资助药物　三个妈妈有个“奢侈”愿望

5月14日是母亲节，作为妈妈，愿望不外乎子女健康成长，有个幸福人生。不过对于这三位妈妈，这个简单愿望就变得奢侈，她们的儿子都是罕见病患者，除了可能永远无法实现，也实际需要大笔医药费。

我希望他不要被这病限制他的人生，如果可以用药，便可不用再插喉洗血清。

张太有三名儿子，九岁的次子Kyle和六岁的三子Cyrus皆患上“非典型溶血性尿毒症候群”（aHUS），次子病情较重，已到末期肾衰竭。“我很怕这个病会带走他。我们曾几次有心理准备他会走，他却坚持到现在，见到他很努力，为何要输给这个病呢？”

Kyle七岁那年严重病发，张太仍历历在目，“他整个人僵硬，反白眼，怎叫他都不动，全身抽搐。医生叫我们做好心理准备，这次可能挨不住。”Kyle奇迹走出鬼门关，自此胸口开一个造口，安插喉管，用来定时洗血清，造口易受感染，每次发炎都要施手术拆除再安装，Kyle两年进出手术室五六次。“身为妈妈很心痛，有时想法很负面，他反而鼓励我，比我更坚强，入手术室前会对我说‘妈咪，唔紧要㗎，医生畀我瞓觉，瞓醒就见到你。’”

每月要药费要20万元

别以为Kyle年纪轻不懂事才说得轻松，张太向记者讲述他的病情时，他悄悄地走到一边哭泣，不愿勾起伤痛回忆。自从加了造口后，Kyle失去自信，又经常要戴口罩上学，令同学不喜欢跟他玩，加上每周要去医院进行两次洗血清、一次洗肾，常错过课堂，跟不上进度。

洗血清、洗肾、甚至换肾都只是缓兵之计，真正能改善的是服药。这药是“Eculizumab”，能真正抑制病情，但这药未获医管局纳入药物名册的资助药物，即使张太是中产家庭，亦无力承担每月逾20万元药费。“医生说若没有药用，换肾也同样会被攻击而衰竭，无补于事。”

只希望他上一次抽筋，是最后一次。

中度智障的均杰比母亲何太高出两个头，因为得了遗传的结节性硬化症，随时突然严重抽筋，何太都无法应付。均杰需要服食四种抽筋药，由何太全时间照顾，未来当病情恶化，将需服食自费药物，每月费用就要20,000元。

“他抽筋会全身僵直，甚至抖震得整张床都会震起来。有次他在街上突然抽搐倒地，头破血流，结果送院缝了四针。”有一晚，他抽筋五次，需立即送往急症室，第二天入了深切治疗部，何太有这样想过，“医生说即使救活了，日后可能会有很多后遗症。那时我想：如果后遗症使他不能再做想做的事，会否他这样走了更好？”

若果用药，以后可能不用再做手术。

进进今年六岁，是黏多糖症第四型患者，自小骨骼发育不正常，比同龄小朋友矮一个头，手脚不够力。他后颈一道食指般长的疤痕，来自四岁时的一个手术。进进现时脚型内弯，若再不用药，或要再做手术，折断双脚、矫正再接驳。

黏多糖症有七种病型，现仅一、二及六型的酵素替代疗法药物纳入药物名册，政府全数资助用药。“若果用药，他以后可能不用再做手术，也能长高。”但进进所需药物Vimizim未获政府列入资助名册，试药一年要250万元药费，虽然有药厂资助四分三，余下四分一则要自费62.5万元，有病人组织可为他们筹款，但“政府也不批准我们试药一年，指数据不足，不能证明成效”。母亲萧太说，她最大心愿是政府早日批药，让进进健康正常地成长。

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