脊髓肌肉萎缩症新药1年费用6百万元 患者望纳入药物名册
撰文： 李慧妍
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脊髓肌肉萎缩症（SMA）是2岁以下儿童遗传病的头号杀手，能损坏患者控制随意肌肉的神经细胞，导致肌肉逐渐退化，目前未有根治疗法。
治疗SMA的新药“SPINRAZA”于去年12月在美国正式上市，经测试，该新药对SMA个别患者有显著功效，有机会应用于其他SMA患者。去年本港有3名病童参与计划，惟“SPINRAZA”价格高昂，治疗首年的费用高达75万美元（约600万港元），其后每年费用为37.5万美元（约300万港元），对SMA病人及家属带来巨大经济压力。脊髓肌肉萎缩症慈善基金(FSMA)希望政府将新药，纳入医管局药物名册内。