罕见病家属呐喊　忧医生退休无人跟进　倡儿童医院设罕病中心　

“我哋都无咩嘢做到，你好好陪佢行落去啦。”如果医生提出这个建议，会否感到绝望？罕见病结节性硬化症患者家属江太、詹太慨叹，患病女儿由儿科转至成人内科跟进后，这句话正正出自内科医生口中，但她们并未放弃，继续为女儿们争取权益。
熟悉该病的专家是儿科医生，但制度却将患者归纳到成人内科跟进。眼见制度僵化令女儿的病情一拖再拖，两位妈妈要求在即将启用的启德儿童医院设罕见病综合治疗中心，短期内令患者得到适切治疗，长远目标是培训本地的罕见病专家。家长的呐喊，有谁听见？

儿科由各专科医生跟进　成人“炒埋一碟”由内科跟进

结节性硬化症患者的全身内外长满血管纤维瘤，肾、脑等器官都可以长出瘤。江太和长女、二女都是此罕见病患者，她忆述长女21岁时从儿科转为成人科之后，问题接踵而来。在儿科，会分各个专科跟进患者身体情况，如脑部有肿瘤会由脑科医生跟进，但患者离开儿科后，只会统一由内科跟进。

要求罕病患者不同比龄划分 最怕熟悉结节硬化症的医生退休

见证女儿从儿科转到内科的遭遇，江太狠批政府不愿意承担责任、欠缺长远规划，她强烈要求当局不应再按罕见病患者的年龄划分跟进部门，而应按患者本身病情而定，只有由熟悉该病的医生作主诊，才令患者有诊治的机会。

好彩有玛丽医院嘅陈志峰医生肯揽住，医生都知一出去（成人科）就死梗

两位家长不约而同指出，全赖结节性硬化症专家、香港大学儿童及青少年科学系系主任陈志峰医生“揽住”，女儿们才有治疗的机会，比起怕自己离世后无人照顾女儿，她们更急切的忧虑是陈医生退休便后继无人，因此培训熟悉罕见病的医生才是另一个更长远的诉求。