【预算案】预留5亿元资助罕见病患者购药　周佩珊：盼可尽快有药

财政司司长陈茂波今天（28日）公布新一份《财政预算案》，预留5亿元配合关爱基金，资助合资格病人购买价钱极昂贵药物，包括用以治疗罕见病药物。香港罕见疾病联盟表示欢迎，形容资助拨款是突破，认为政府应尽快研究缩短引入罕见药物时间，完善引入机制。脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊接受媒体访问时表示，政府过往从没有向罕见病患者提供支援，故得悉消息时感开心，盼可尽快有药使用。

新一份《财政预算案》今天（28日）出炉，政府财政盈余高达1,380亿元。财政司司长陈茂波指，政府将会预留5亿元配合关爱基金，资助合资格病人购买价钱极昂贵药物，包括用以治疗罕见病药物。医管局将于上半年会就病人药费分担机制提出方案，无论新药及试药均可引入，届时须按病人个案决定。

关注罕见病团体均表示欢迎　患者盼可尽快引入药物

香港罕见疾病联盟表示欢迎，形容资助拨款是突破，认为政府应尽快研究缩短引入罕见药物时间，完善引入机制；由数名建制派议员组成的罕见病癌病关注组亦对拨款表示欢迎，认为即使金额不大，但对罕见病资助的突破和进步。

脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊接受有线电视访问时表示，认为政府过往从没有向罕见病患者提供支援，现时当局给患者给予财政资助感到开心，盼可尽快有药使用。69岁的“殿粉样多发性神经病变”（FAP）患者何太指，过往无了期的等待感辛苦，盼政府可尽快引入药物。