林郑月娥探访罕见病人佩珊 告知新药将到港可免费使用 佩珊落泪

撰文: 朱韵斐
出版:更新:

罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊去年10月8日到特首办公室请愿,促本港引入治疗SMA的药物,虽然获特首林郑承诺督促食物及卫生局跟进,事隔4个月仍然未有进展,期间佩珊更五度入院。
昨日(28日)公布的财政预算案,表明预留5亿元资助罕见病患者购药,林郑今日(3月1日)上午亲自探访周佩珊,向她表示政府已经与药厂达成协议,有关药物会透过特别用药计划,让本港SMA患者免费使用药物,预料两个月内完成手续。

周佩珊去年10月请愿期间,将建议书交给林郑月娥。(资料图片/工党提供)

特首林郑月娥上午探望罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊,亲口向她表示政府已经与药厂达成协议,会透过“特别用药计划”引入香港临床试用,让SMA患者免费得到治疗药物,节省注册时间,预料两个月完成手续。林郑并承诺,卫生署会协助药物尽快在本港注册,期望药物取得注册后,会纳入极昂贵药物资助名册之中。

佩珊感动落泪:最好的生日礼物

林郑月娥向佩珊送上感谢卡,附上早前她联络药厂的信件以及药厂的回信,并形容佩珊为香港带了正能量,药物能引入本港是她的功劳。佩珊感动落泪,说这是最好的生日礼物,并感谢政府的努力。

佩珊妈妈周太(右)早前表示,佩珊手指的活动力能力愈来愈差。(资料图片/朱韵斐摄)

医管局今年年中会完成检讨昂贵药物资助计划的分担方法,林郑月娥认为,应该用更宽松及具同情心的方法提供资助,相信社会会无争议。

去年10月8日,SMA患者周佩珊坐轮椅到特首办门外向林郑月娥请愿,要求政府引入治疗SMA的药物“Spinraza”,林郑月娥亲自接过周佩珊的建议书并承诺跟进。本周日(25日)周佩珊出席活动时向《香港01》记者表示,过去4个月自己两次“爆肺”、5次入院、舌头正在萎缩。她说,本月10日将迎来自己24岁生日,生日最希望有药物可用。

特首林郑月娥上午探望罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊。(《香港电台》新闻图片)