罕病患者佩珊病情恶化 舌头萎缩碍学业 生日愿望:尽快有药可用
撰文: 朱韵斐
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罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊去年10月8日到特首办公室请愿,促本港引入治疗SMA的药物,虽然获特首林郑承诺督促食物及卫生局跟进,事隔4个月仍然未有进展。
将迎来24岁生日的佩珊,今日(25日)出席活动时向传媒表示,过去4个月多次进出医院,病情不断恶化,生日愿望是希望尽快有药可用。
4个月内两“爆肺”、多次感冒入院
3月10日将迎来24岁生日,佩珊说,“生日愿望和所有其他所有病人一样,希望尽快有药可以用。”佩珊说,自去年10月8日到特首办公室请愿后,已经两次“爆肺”、多次感冒,4、5次进出医院的加护病房,引述医生指舌头正在萎缩,自己的手指活动能力又愈来愈差。
佩珊妈妈周太亦表示,很担忧佩珊的病情,她手指的活动力能力愈来愈差,做功课很花时间,开始要口述由妈妈代为打字,仍经常要做功课到晚上12时。
同学送药盒打气 医管局回应无进展
佩珊的同学亦为她打气,特意手工制作了一个SMA药物的药盒,祝福佩珊能尽快接受药物治疗。
佩珊会见林郑事隔4个月,但引入药物方面仍然未有进展。医院管理局回复指,已就引入治疗脊髓肌肉萎缩症的药物Spinraza与有关药厂积极跟进,了解药厂将有关药物引入香港的计划。医管局亦从药厂获取该药物药效的进一步资料,让医管局的专家从循证医学的角度硏究引入该药物的计划和治疗方案。