林郑月娥回信脊髓肌肉萎缩症患者佩珊　承诺督促食卫局与药厂联络

罕见病患者因药物昂贵难负担，生命受威胁也显得无能为力，一直苦候政府伸出援手。脊髓肌肉萎缩症（SMA）患者周佩珊10月8日坐着轮椅到特首办公室外请愿，促请港府提供可改善SMA病情的新药，获特首林郑月娥现身接收其筹备了近4个月的计划书。
佩珊昨日在港台节目《香港家书》向林郑发出公开信，再为引入新药的诉求呐喊。林郑即日回信，直言一口气看过其计划书，赞其理据清晰，又承诺会亲自督促食物及卫生局局长跟药厂联络。她重申：“为市民排忧解困正正是我不断努力工作的最大动力。”

“深信政府一直以民为本，重视每一个生命。”佩珊昨在公开信流露对港府伸出援手的盼望，又对于早前获林郑亲自接请愿信，感到十分鼓舞和感动。对于林郑记得自己，感到受宠若惊。她重申希望政府能帮忙引入新药，让一班小孩可在黄金期用药，亦可让一班成年患者改善病情，身体不再衰退下去。

林郑：我们一定会尽最大努力

林郑月娥昨晚在其facebook专页回信指，明白SMA患者对等待引入新药的焦虑，政府会尽最大努力，称：“食物及卫生局局长已联络药厂，我亦会亲自督促。请放心，我们一定会尽最大努力。”

她又赞扬佩珊以两个手指头花近4个月完成的计划书，“资料丰富、理据清晰、水准极高。”她更形容佩珊和其妈妈的毅力坚强。

亲爱的佩珊(Josy) : 多谢妳今天给我的公开信(http://bit.ly/2gKd6jW)，再次表达妳对和妳一样患有脊髓肌肉萎缩症 SMA 的病人的关心和他们等待引入新药的焦虑。食物及卫生局局长已联络药厂，而我亦会亲自督促。请放心，我们一定会尽最大努力。 我想藉这封回信表达我对妳的赞赏和敬佩。记得我们去年四月在一个开心正能量勇士嘉许礼活动上初次见面，妳的奋斗故事和超乎常人的意志令我深受感动。其后我多次以妳的故事去鼓励那些遇到挫折、感到气馁的人。那个周日我从妳手中接过妳写有关引入新药的计划书，我一口气看完后，又再次赞叹天父给妳的力量是如此神妙，而妳和妈妈的毅力是如此坚强。计划书资料丰富、理据清晰、水准极高。正如妳在计划书的前言所说，妳用两个手指头花了近四个月写这份计划书的唯一动力，是希望为其他患有 SMA 的病人和他们的亲人带来希望；让我也告诉妳，为市民排忧解困正正是我不断努力工作的最大动力。

食物及卫生局副局长徐德义下午出席港大医学会活动时说，有药厂有意提供药物予香港的脊髓肌肉萎缩症患者，但时间表及财务安排未有细节。周佩珊知悉政府已开始与药厂联络，感到很开心。

她说，政府很关注她和家人的需要，相信政府能够解决药费昂贵的问题。