结节性硬化症患者全身肿瘤 手肌障碍却成巧手 绘出七彩一点一线

撰文: 朱韵斐
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“不是因为看到天份才去栽培,而是坚持信念就看到希望:每个人的能力有多不同,都有机会透过努力获得成就。”这是罕见病结节性硬化症患者母亲的自白,其女儿自小全身长满肿瘤,智力、活动力受损,但她专注在画桌9年,画出令人赞叹的画作,希望鼓励其他家长,不要介怀自己的小朋友比不上别人。

患者瑶瑶的画作美得连妈妈也不敢相信是她亲笔所画。(朱韵斐摄)

患者画作专业得母亲亦不敢相信

身患结节性硬化症的19岁林卓瑶(瑶瑶)学画画长达9年,由稚嫩的画功蜕变成一位画家,用她的小手已完成300幅画作,较早前更开过个人画展,今年中将30幅画放到拍卖网站上售卖,亦已全部售罄。瑶瑶妈妈、香港结节性硬化症协会主席阮佩玲说,最初也不太相信那些画作是女儿亲笔所画,直到何老师把课堂的情况录下来,亲眼看见瑶瑶如何在指导下亲手完成画作才能相信。

按图看部分瑶瑶的画作:

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泰石自小学开始就喜欢拿着画笔创作,特别喜欢以动画为模型创出自己的故事,多年来无师自通,只靠在网上下载、列印出素材模仿,就画出一幅幅像真的“同人漫画”。(朱韵斐摄)

患者全身长满肿瘤 肌肉活动能力有限

22岁的黄泰石自出生开始患上罕见疾病结节性硬化症,令他的脑、肾、眼底和脸都被肿瘤占据,影响智力、社交能力发展外,每星期总有两、三晚在抽筋折磨中醒来,但追梦对于泰石来说并非遥不可及。与很多90后一样,《百变小樱Magic咭》陪伴着泰石成长,也是启发他画画的原点。访问当日,泰石带了多张画作,充满《百变小樱Magic咭》主角小樱和小狼的身影,泰石说小狼就是自己,是古罗国的国王跟小樱快乐的生活。泰石妈妈说,泰石自小学开始就喜欢拿着画笔创作,特别喜欢以动画为模型创造自己的故事,多年来无师自通,只靠下载网上的素材作模仿,画出一幅幅像真的“同人漫画”。泰石努力的目标,正是想画出像列印出来般“百分百一样”的画作。

何老师(左)说,不要看泰石画作线条简单分明,事实上,泰石手部小肌肉活动能力受限,要花很大的气力才做到,是真的“唔简单”。(朱韵斐摄)

艺术家般的执著 要求画作尽善尽美

“唔简单㗎。”是泰石的口头禅。两个月前开始教泰石画画的何老师说,不要看泰石画作的线条简单分明,事实上,泰石手部小肌肉活动能力受限,要花很大的气力才做到,是真的“唔简单”。何老师续指,泰石非常认真,要把圆形、直线画得非常完美,否则会不断重复再重复画,“硬颈”正是他画作特色之处。

按图看泰石的部分画作:

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阮佩玲(右)希望借女儿瑶瑶(左)的经历,鼓励其他认为自己小朋友比不上别人的家长。(朱韵斐摄)

阮佩玲希望借泰石和瑶瑶的经历,鼓励其他认为自己小朋友比不上别人的家长,说“他们的起步可能比较慢,但给予他们机会同样可创出自己的天地。无论每个人的能力有多不同,都有机会透过努力获得成就;不是因为看到天份才去栽培,而是坚持信念就看到希望。

两岸三地病友组织开绘画联展

香港结节性硬化症协会本周六(21日)至下周四(26日)于九龙湾国际展贸中心举行“连续·汇艺”大中华结节性硬化症患者绘画联展,展出中港两地患者共60幅画作,其中包括10幅泰石的画作和17幅瑶瑶的画作。阮佩玲说,希望表达正能量:天生智力有问题的小朋友,同样能通过努力发光发热。今次画展会将部分画作制成购物袋义卖,希望为患者筹款支付部分药费。