罕见病者交建议书冀予患者治疗希望　林郑罕有周日接见：积极跟进

脊髓肌肉萎缩症本是无药可医的罕见疾病，直至美国去年最新推出一种药物，才可改善患者四肢活动。约20个脊髓肌肉萎缩症家庭，趁施政报告周三公布前，今日上午（8日）到特首办请愿，冀政府引入药物，让本港患者接受新药治疗。
行政长官林郑月娥亲罕有地亲自步出门外接见，并接收其中一名严重病患者周佩珊花了4个月时间写成的建议书。林郑向在场人士强调，政府并非因为钱的问题而不提供药物，主要是这种药物未引入香港，她已亲自求要食卫局局长陈肇始与药厂商接触，并向患者、家属承诺会积极跟进。
周佩珊说，已做好心理准备自己会随时因病离开，但自己有一个使命，便是要为其他病患家庭带来希望。

脊髓肌肉萎缩症本来是无药可医的罕见疾病，直至美国去年最新推出一种药物“Spinraza”可改善患者四肢活动，但价格高昂。约20个脊髓肌肉萎缩症患者乘轮椅、甚至带著呼吸机，与家属趁施政报告前的今午（8日）到特首办请愿，要求政府引入药物，让本港患者接受新药治疗。

我自己一直都做好心理准备，这个病会随时夺去我的生命。但我有一个使命：我要为其他绝望的SMA（脊髓肌肉萎缩）家庭带来希望。

林郑月娥：已要求食卫局与药厂商讨引入药物

林郑月娥接过建议书后表示，政府非常关心脊髓肌肉萎缩症患者，一直与食物及卫生局研究如何帮助他们，强调并非资源或金钱的问题，而是药物未引入本港。林郑续说，在现时制度下，若药物未经注册医院管理局难以提供援助；已亲自要求食卫局局长陈肇始与药厂商讨，但药厂回复，目前无计划将药物引入香港，政府会继续争取尽快引入药物，亦正研究为病人提供特别援助。

林郑月娥并在发言中请患者和家属放心，承诺“只要有任何希望可以透过用药帮到大朋友、小朋友，我们都十分愿意。”

协助病人的工党立法会议员张超雄认为，药物有否在香港注册，与是否可以在香港使用，并无直接关系，希望当局不要只考虑成本效益。

卫生署：未接获有关药物注册申请

卫生署回复查询指，在香港“Spinraza”属未有注册的药剂制品，署方至今没有接获有关药物的注册申请。

医管局回复，由于Spinraza未在卫生署注册，未能考虑把此药物纳入药物名册，医管局一直与有关药厂进行商讨，了解有关药物临床测试的最新数据。该药厂就药物在香港的注册及供应未有具体安排。

食物及卫生局则指，Spinraza在香港注册申请需视乎药厂的商业考虑，政府正联络药厂了解将药物引入香港的计划。医管局会按个别病人的临床情况制订治疗方案，为不常见疾病病人提供适切的治疗。