两子患罕见病　一年药费四百万　关注组吁增加药物援助

早前罕见病患者池燕兰于立法会争取将昂贵药物纳入名册，惟半个月内因无钱买药病逝，引起社会回响。事实上，有不少罕见病病人亦面对同样处境。Tara两名儿子均患有非典型性尿毒溶血症候群（AHUS），免疫系统因而受影响，“他人一个喷嚏足以导致入院”。苦候数年，外国终于成功研发药物，惟药物费用一个月达20万，政府亦未把药物纳入关爱基金，“两个儿子一年药费合共400万，我无能力负担。”
多名建制派议员成立“罕见病癌病关注组”，联同病人组织及医生今日(5日)举行圆桌会议，会上讨论患者所面对的困难，议员称会把意见向政府反映。

家庭主妇Tara育有两子，分别6岁及9岁，二人同时患有非典型性尿毒溶血症候群。她指出，该病令他们免疫力受影响，形容病情犹如“炸弹”，不知何时爆发，“别人一个喷嚏，便可令他们轻易受感染患重病，花很多时间才康复。”她又称，儿子曾因感冒入深切治疗部，更差点丧命。

为控制病情，两子每周需洗肾及洗血清两次。不单令学业及社交生活受影响，更令儿子自觉与他人不同，闷闷不乐。苦候数年，外国终于成功研发药物，患者服用后可停止洗肾。不过，药物却是“天价”，“该药一个月花费约20万元，我有两个儿子，一年要花400万元。”她表示，虽然药物已被政府纳入名册，但却迟迟未加入关爱基金，患者需全数自资，“我在2014年收到新药物消息，但等待至今仍未有改变，现在唯有继续等。”

无力自资药费  被逼服用伤肝肾药

“癌症策略关注组”成员胡就维于2014年确诊急性急性骨髓性白血病。虽然当时他可服用资助药物，惟该药伤肝伤肾，医院建议他改用自费药物。他表示，相关药物每星期费用4千元，一个月要2万元，由于难以负担，故拒绝自费。

他续指，现时他需要换骨髓，不过费用达数十万元，更暂未找到合适骨髓，故医生建议他打针延迟病情，但费用达8万元，“我已病了数年，咩钱都洗干洗净。”他指出，每次验血需8千元，故无能力负担针剂费用。

建制派议员成立“罕见病癌病关注组”

因应罕见病及癌症患者需要，多名建制派立法会议员包括张宇人、容海恩、麦美娟、葛珮帆、梁美芬及陈振英，成立“罕见病癌病关注组”，了解罕见病及癌病病友，以及其家人所面对的问题。

除了药物费用昂贵外，有病人组织称现时癌症病人因要等候首次治疗，令未扩散的癌细胞出现转移，错过黄金治疗期。同时，亦有组织呼吁政府尽快就罕见疾病作出定义、为罕见病及癌症患者增设“医疗费用免税额”、引入“快捷药物引进机制”等。

“创新癌症策略研究小组”专家邱家骏建议，为缩短病人轮候治疗时间，政府可于治疗癌症上推动公私营合作，抽血、化疗、电子扫描等工作可交由社区负责。此外，他又建议香港引入“风险分担计划”，医管局可与药厂商讨，患者使用药物超过限定时间后，药物可免费供应予患者，他指美国及欧洲国家亦有使用相关措施，可有效减轻患者负担。