河南14岁女患罕见病面容似足老人 将历经多期整形手术治疗
河南新乡一名14岁少女患有世界上都很罕见的皮肤松弛症,没有药物可以治疗下,正值青春年华的她面容却似一名老人。其父李先生周一(27日)透露,女儿已在上海一家医院顺利接受第一期整形外科手术治疗,后续还会历经多期整形手术。
据李先生介绍,女儿甫出生不久,家人就发现她脸部皮肤有些下垂,与一般孩子有异,这种特征随著成长愈发明显,可受碍于以前的医疗条件,病因一直未查明,而如正常孩子那样上了幼儿园、小学、初中的女儿,只能承受时常遭受“另眼”对待、被人形容长得像老人的境况,性格亦为此变得内向敏感,时常躲在家中以泪洗脸,也不喜欢穿花裙、照镜子等。不过虽然如此,女孩仍刻苦学习,成绩一直不赖。
某次,家人专门带她到郑州就医,医生告知,女孩得了世界上都很罕见且没有药物可以治疗的皮肤松弛症,若想治疗,最好的办法就是等女孩长大后再作整形手术。据了解,皮肤松弛症的发病机理尚未明确,病例多为散发性,由常染色体隐性基因所决定,亦有少数显示常染色体显性遗传。
今年,女孩如愿考上了高中,面对又一个令她难熬的开学日,面对新的学习环境,她今次怯于面对,不想开学。父母无奈下便求助于媒体,之后陆续得到中国整形美容协会等来自社会层面的协助。
摆在一家面前还有一大难题,此前在郑州当地医院的检查,全家就花了近万元(人民币.下同)的治疗费用,难以承受持续的治疗成本。李先生坦言,他们都来自农村,自己是一名建筑工人,但一次爆炸意外致双腿粉碎性骨折后,已不能进行重活,只能负责清理一些建筑垃圾,而妻子也没有正式的工作,大儿子则是一名农民工,收入不高,一家的年收入只得3万元左右,“之前听我们当地医院医生说,整个整形手术费用可能预估会在四五十万左右”。
幸好,在有心人的持续帮助下,一部分医疗费用已得以支付,女孩目前已在上海一家医院顺利接受了第一期整形外科手术治疗,正处于康复观察期。李先生透露,为不耽误学业,女儿还带上了课本,其后续还会历经多期整形手术,“希望通过手术,能早点回到河南,早点回到学校继续上课”。