罕见病｜中国已建国家级数据共享平台　获批上市用药逾半纳医保

2021年中国罕见病大会周六（18日）在北京开幕，大会介绍，截至目前，国内共有60多种罕见病用药获批上市，其中已有40多种被纳入国家医保目录，涉及25种疾病。

据指，国家医疗保障局自2018年成立以来，已连续4年每年一次动态调整医保药品目录，累计将507种新药、好药纳入目录，通过目录调整实现用药保障范围不断扩大和结构优化。

另一方面，北京协和医院院长张抒扬在发言时亦透露，中国初步建成国家级罕见病数据共享平台，以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究，并建成全国罕见病诊疗协作网，由324间医院组成的罕见病三级防控体系已初步形成。

张抒扬指，作为该协作网的国家级牵头医院，北京协和医院建立首个国家罕见病会诊平台，20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案，确诊时间缩短到平均4周，花费降低90%。