【妈妈唔易做】自闭兄弟的24小时　乐观妈妈豁然面对歧视

日前育有一对自闭兄弟的刘太，带细仔乘搭港铁时，细仔不小心踢到老伯，刘太虽不断道歉，但老伯仍一拳挥向她的儿子。作为妈妈，看到儿子被打，自然跟施袭者理论，却引来其他乘客指责她欺负老人家，施袭的老伯最后又逃之夭夭。刘太对事件感到无助委屈，事后公众亦希望为她讨回公道。其实我们一年前已访问过刘太的故事，希望大家能了解更多育有特殊需要儿童的家长的辛酸：

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“真无家教！”、“你宠坏佢喇！”、“唔识教，唔识生仔唔好学人生啦…”这些说话很刺耳，亦没有半点尊重。可是，并不陌生，当小朋友在街上大喊大叫，爸妈在旁尝试处理他们的情绪时，总不乏这样的谩骂。“不知怎的，香港人很爱就表面情况，先批评一番，但我会坦白说，我的孩子是‘特殊’小朋友。”刘太豁然地说。

刘太育有一对自闭兄弟，8岁的焯杰与5岁半的世儒。大仔两岁确诊为自闭，待6岁再判定有过度活跃，现已入回主流学校；弟弟1岁评估为自闭症，3岁几才入读特殊幼儿中心（S位），可是体能较差，智力及学习动机也弱，情况比哥哥严重。要照顾一个孩子已相当吃力，更可况现在打孖上；外出时，小朋友的行为更令她们受尽白眼。“好多家长怕被歧视，不敢带小朋友出街，其实最大问题是，要别人接受，先要解开自己心结，承认自己的小朋友有障碍而已，杰杰、世儒永远是我的小天使。”

摄影：潘思颖

“自闭不是匿在家才叫自闭吗？”、“有自闭症就唔好带佢出街啦”、“你仲生多个呀？”刘太对以上的说话已身经百战，现在回想起来也“得啖笑”。在患有自闭症小孩的家长中，刘太是比较开朗积极及敢言的一个，她希望更多人了解她们及香港支援不足的问题。我问可否跟她经历一天的行程，她爽快地答应……

其实特殊界都几现实。入左S位，服务少左，坊间认为你有服务，所以不会有减免，各样治疗最底收费800元。

这天，刘太早上送哥哥和弟弟上学后，便买𩠌预备材料，中午时出发接弟弟到佐敦接受“应用行为分析”（ABA）治疗法，她说即使入读S位，学校的3师（物理治疗师、职业治疗师和言语治疗师）不足，没能对孩子进行集中治疗。做妈妈的，当然希望孩子能有所改善，便带他出外接受不同的治疗。世儒1岁开始接受训练，学了4年都不懂手指指去表达情感，今年尝试接触ABA治疗法后，便懂手指指，亦开始懂说一些字，如Bye。确实，与弟弟相处了一会，一个单字也不会说，总是以“呀”来表达自己。

被你的说话“谋杀”

下一场，针炙治疗，我们坐地铁由金钟前往由佐敦前往铜锣湾，到处人头涌涌，弟弟嚷着要妈妈抱，虽然他懂得走路，但肌肉及智力发展缓慢，走路时总是快要跌下的样子。加上今天上了两个课程，弟弟也有点疲惫，慢慢地在妈妈的怀抱内睡着。妈妈抱着一个5岁半的小朋友走动，四周传来的奇异的目光，亦有好心人让位给刘太坐，但在我身旁的女士却带点刺热的视线，皆因弟弟开始四处郁动，站在位上与我、摄记及妈妈玩耍，时儿有点开心的“呀呀”声，妈妈说：“蓝色的金钟，蓝色的金钟，未到。”但弟弟开始转来转去，亦发出不同声响，原来是叫我们落车，要在金钟转站至铜锣湾。此刻，妈妈才恍然大悟，轻轻地拥着弟弟，感谢他的细心。

我老公会联络你，告诉你我不是自杀，而是被你的说话‘谋杀’，请你慎言。

究竟刘太是怎样面对别人的目光和说话？她笑说世儒时常扭抱，亦不知道自己懂走路，有位太太曾言：“知唔知丑，咁大个仲要人抱。”当日刘太心情不太好，便说：“唔好意思，佢系特殊小朋友，肌张力唔系咁好，无力行。”太太唔出声，刘太再说：“唔好意思，你可唔可以留底手提电话号码，因为你影响到我，你呢番说话，我可能哭成晚，一星期后我可能依然唔能够释怀，3个月后我可能有抑郁入院，一年后自杀，然后我老公会联络你，告诉你我不是自杀，而是被你的说话‘谋杀’，请你慎言。”回忆之前的事，她爽快地笑一笑，再说：“我不需要讲粗口，我会告诉你后果，因为我亦有我的武器及要捍卫的事情。”

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针炙并不是想像中恐怖

“呜呜！哗！”哭声不绝，这是为自闭症小朋友进行针炙的地方，虽然四周布置不少公仔、七彩缤纷的墙壁，但小朋友面对超过20支针的恐惧，不会因此而减少。弟弟也哭着争扎要走，但不消一会，医师已把针刺在皮肤上，世儒弟弟随即不哭，看着卡通食虾条。针炙很痛吗？我在此初体会，紧张得闭起双眼，当刺了一针后，丝毫没有痛的感觉，而当摄记也与我一起体验时，针未下，先大喊：“医师，好惊呀，医师，唔好呀，哗，好痛呀。”引得我们哈哈大笑。

原来一切都是源自我们的想像，也难怪小朋友在下针时哭得那么厉害。医师笑说：“100年前的中医是讲穴位，100年后的中医都会讲，但是中西合壁，因为有脑神经部位的研究，我们会知道脑部的功能区，知道哪里是语言区，哪里是专注力。中医便是透过针灸协助小朋友改善问题。其实每位自闭症小朋友的功能区是在运作的，如他眼睛没有问题，但视线总不会看人，皆因各区没有连线。即收到指令后，没能把讯息传递去另一个区域，针炙便是把各区连接起来。”刘太说自大仔及细仔针炙后，无论说话、行走、精神也有所改善。

由不育到诞下自闭儿

其实刘太这两位小宝贝，是得来不易。初时，刘太想与丈夫计划生两个小孩，可是被诊断为不育，尝试经医生指引下食药、打针亦难以怀孕，最后二人决定停止治疗，还是随遇而安，怎料停药两个月后，终于有了哥哥。得知哥哥确定为自闭症时，她有时想一切是否不应强求？之后有了弟弟，直到3岁已停止发展，心知不妙，但欣然接受。她时常告诉哥哥，弟弟是最大的礼物，要一起爱护他。弟弟出世时，哥哥才懂说话不久，BB发出哭声时，刘太怕哥哥会觉得滋扰，因为有些自闭症小朋友对声音特别敏感，怎料哥哥说：“细佬喊，抱，细佬喊，抱。”

当时夜晚12点，不知为何，大哎大叫，我形容当时的他是“无毛的黑猩猩”，爸爸来哄，但他只要妈妈，当时我大肚，又要哄他；半小时后又要大叫，每日3次。

哥哥两岁时确诊，脾气大，喜欢不停转，转到跌倒在地上也继续。坐地铁时，希望爸妈在他身旁，若没有连位，他便会疯狂大叫，以示不满。他亦没有危机感，喜欢四处跑，四处冲，喜欢转动的东西，见到单车就追，甚至把手伸进转动的车轮，所以刘太家里全部都是吊扇。当大仔长大后，难以交友，刘太决定学扭气球，每次拿饼及糖到公园，捉住他的手送给其他小朋友，小朋友便会主动与哥哥玩，她说：“我会用另一个方法，让他们接触及有社交活动。”

有些家长好介意“主流”及“特殊”这两个字，但我时常告诉他们，不是你想他们入什么学校，而是什么学校适合他们。因为入面8个钟系小朋友，不是你们。

妈妈无私的爱与小朋友的梦想

晚上7时，哥哥完成功课班，我们一行接哥哥回家，他主动与我打招呼，又示范他的新款纸飞机，即使四周已暗，也看到他阳光般的笑容。刘太笑说：“其实有时会想，为何生得咁靓仔？肢体残障都可以见到，视障人士都有盲人指示径，但自闭症无迹可寻。所以靓仔先出事，别人看不到任何表征，便会受到白眼。”回到家中，哥哥与弟弟各自玩耍，妈妈便煮晚饭，哥哥曾做班长，音乐及体育也好，教我玩榄球时我问他长大后想做什么，可是我食柠檬了……刘太说要这样问：“你想做什么？吓？我不知道呀。我不知道呀。”哥哥回应：“我想做律师！我想做会计师！”刘太笑说：“他想做律师，又做会计师，原因是他喜欢数学，又想捉坏人坐牢。”

快要8点30分了，刘太说他们要早睡，因为有研究指早睡有助脑部发展，可是刘太的一天并未结束，她还在回应不同自闭症妈妈的疑问，也筹备一个为自闭儿的圣诞派对。希望一众妈妈们坚强起来，“希望妈妈记得十月怀胎的心情，对自己孩子的承诺：无论怎样也爱他。”

做父母唔易，在漫长的育儿道路上大家都会有不同的经历，如果你有故事想跟我们分享，请把你想分享的内容及联络方法传至parenting@hk01.com 。