【母亲节.图辑】单亲家庭自闭女儿 活在自己世界 里面妈妈常在

撰文: 苏炜然
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子女患有自闭症,父母都会尽力多花时间照顾,甚至可能有一方会辞去工作,全力投入照顾者的角色。不过身为单亲妈妈的Alison,为了生计,又不想失去自我,决心担起全职工作及照顾9岁患有中度自闭症的女儿的重任。一周起码5天要工作,难得到假日,Alison就带著我们跟女儿Serena(下称Nana)去一趟维港“搭车又搭船”半天游。摄影:郑子峰撰文:陈乐希

Alison在澳大利亚跟丈夫离婚后,带著女儿Nana回港生活,一人担起照顾家庭的责任。Alison时刻都在留意Nana的动静,而Nana却哼著不同韵律的歌曲,不时望望天空,仿佛脑袋旁边有著大大小小的想像“云朵”,活在自己的世界里。(郑子峰摄)
“总之上天安排了什么就尽自己能力做好,想想如何在工作之余尽量抽时间陪伴女儿。不要整天去想,‘如果我不工作,多一点时间陪她就好了。’”所以一到假日,Alison就会尽量跟Nana出外游玩。(郑子峰摄)
虽然Nana的语言表达稍逊,但从金钟搭电车到中环的路上,Nana明显是有方向感、会认路。所以Alison明白,要把心放下,不要拿女儿跟普通孩子比较,“要学会欣赏她做到什么,别放大她做不到什么”。(郑子峰摄)
Alison坦言自己是个生活节奏很急促的人,但偏偏女儿就是一副优悠自在、无忧无虑的模样。可能这就是上天给她的一个平衡。(郑子峰摄)
到目前为止,Nana只会说一些简单的指令,如“我要去厕所”、“我要食雪糕”。她话最多的时候,就是跟妈妈玩类似“黑白”的拍掌游戏,大家拍著手说:“Appear,Disappear,one half,one fourth…...”每次Alison想听听女儿说话,都会跟她玩这游戏。只要Nana多说话,Alison就开心。(郑子峰摄)
Nana不太爱与人有身体接触,但只要妈妈说一声“拖住我”,她就会乖乖听话,很少像其他自闭症儿童般情绪不稳。(郑子峰摄)
虽然Nana未能自己洗澡,但她可以自己换衣服。每次出门Alison都会让她自己配衬衣著,而每次Alison都会十分满意Nana的选择,总算可以尝到母女一起打扮的滋味。(郑子峰摄)
Alison留意到Nana的观察力敏锐,“每次出门前我化妆化到上睫毛膏时,她就会自动自觉穿上袜子”。不过Nana太爱将鞋带拔出来把玩,所以Alison唯有用另类的方法把它绑紧。(郑子峰摄)
拿著最爱的菊花茶,Nana都毫不吝啬,跟妈妈分享,或许她知道最疼爱自己的人就是妈妈。(郑子峰摄)
虽然糖份对孩子身体不好,但Nana嘴馋,Alison偶尔也会破例让她吃些甜点。毕竟看到女儿甜美的笑容,是每个父母最心满意足的时刻。(郑子峰摄)
“我好想知道女儿的内心世界,我知道她在想什么时,就知道如何跟她一起生活,而不是硬要改变她”Alison尝试走进女儿的内心世界,为的只是想陪她走更远的路。(郑子峰摄)
“我不在世时她会如何呢?其他孩子爸爸过世了,还有妈妈;妈妈过世了,还有爸爸,但她只有我”作为妈妈,必定会想像一下女儿日后谈恋爱、结婚的画面。Alison坦言未能预见Nana这些将来,只好不断努力训练她的自理能力。(郑子峰摄)