【母亲节】在职妈妈独力照顾自闭女儿　妈妈：把心放下不要去比较

子女患有自闭症，父母都会尽力多花时间照顾，甚至可能有一方会辞去工作，全力投入照顾者的角色。不过身为单亲妈妈的Alison，为了生计，又不想失去自我，决心担起全职工作及照顾9岁患有中度自闭症的女儿的重任。
一周起码5天要工作，难得到假日，Alison就带著我们跟女儿Serena（下称Nana）去一趟维港“搭车又搭船”半天游。
摄影：郑子峰

Alison九年前在澳大利亚诞下Nana，一年后就跟丈夫离婚，带著女儿回港生活。回港初期Alison还是任兼职工作，一年后就转全职，一人担起照顾家庭的责任。不能如双亲家庭般父母轮流照顾子女，或许对Nana的发展有所影响，但Alison表示做人不能想太多如果，“总之上天安排了什么就尽自己能力做好，想想如何在工作之余尽量抽时间陪伴女儿。不要整天去想，‘如果我不工作，多一点时间陪她就好了。’”所以一到假日，Alison就会尽量跟Nana出外游玩。

看轻缺憾　重视能力

Nana爱活在自己的世界里，对外间的反应较慢，可能10句句子中只会回答1句。Alison坦言自己跟女儿的相处有困难，到目前为止她都只会说一些简单的指令，如“我要去厕所”、“我要食雪糕”、“我要去西贡”，其他太深入的东西Alison都不太了解。而Nana话最多的时候，就是跟妈妈玩类似“黑白”的拍掌游戏，大家拍著手说“Appear，Disappear，one half，one fourth…...”每次Alison想听听女儿说话，都会跟她玩这游戏。只要Nana多说话，Alison就心满意足。

了解女儿的世界　看淡了照顾的辛苦

虽然实在没有时间为女儿去修读课程研究特殊教育，但Alison会专门阅读一些由自闭症患者撰写的书籍，希望可以从中了解到他们小时候的经历。“我好想知道女儿的内心世界，我知道她在想什么时，就知道如何跟她一起生活，而不是硬要改变她”。

问到照顾女儿时最辛苦是什么，Alison思量一番才能答得出来。“每年转天气Serena都会不喜欢上厕所，很容易濑尿；有时出门前又会不小心出了乱子，把食物弄倒。”但其实这些事情在一般孩子身上也会发生，所以Alison最后轻轻一说：“其实照顾普通孩子也很辛苦，她只是反应慢一点迟一点。”

尽我所能让她在我不存在时可以存在。

Alison最担心的其实是女儿往后的日子。“我不在世时她会如何呢？没有人陪她是否会很孤单呢？”说毕，心态乐观、外表坚强的她也忍不住流泪。“其他孩子爸爸过世了，还有妈妈；妈妈过世了，还有爸爸，但她只有我”单亲妈妈，就是面对这样的心理压力。

“我现在就是要尽我所能让她在我不存在时可以存在。”Alison一有时间就会问女儿不同问题：“这是什么呀？”、“天空在哪儿呀？”，训练她回答别人；也要她看著该样物件或人物，训练她的眼神接触。此外，平日Nana也会学她最爱的音乐和游泳。音乐可以让Nana更享受自己的世界；而游泳除了能锻练Nana的肌肉发展，还可以防止她看见最爱的海洋时冲了下去遇溺。Nana至今学了3年游泳，从要依赖浮板到现在可以像“狗仔式”般在水中浮起向前游了。