有药冇钱医|基层抗癌悲歌 新药未纳入安全网资助 病人或等到死
65岁的枝妈乳癌复发,其23岁的儿子Vincent又罹患罕有的生殖细胞瘤,仅仅数个月间,二人做检查、化验到治疗,几乎掏尽家财。由于枝妈HER2乳癌已扩散,需用新药压抑病情,奈何新药未纳入药物名册的安全网,她须自费买药,惟每三周打针续命,每次要近5万元,一个基层家庭恐难以负担。
癌症资讯网慈善基金主席方嘉仪指,基层癌症病人经常遇到“有药冇钱医”的困境,因新药要纳入名册才获安全网资助,惟过程需时以年计,病人等到死也未必有钱买药,亦有病人要卖楼或向亲友借钱医病,即使痊愈已散尽家财或负债累累。
医管局回复《香港01》查询时指,枝妈所用的新药于去年12月在香港注册,现时并非医管局药物名册中的药物,局方明白病人希望将个别新药物纳入药物名册的殷切期望,会密切留意不同癌症药物的临床医疗和科研实证的最新发展。
枝妈现时使用的标靶药“培妥珠单抗”(PERTUZUMAB)获“关爱基金医疗援助项目”全数资助药费,但她将要使用的抗 HER2 标靶药物Trastuzumab deruxtecan(Enhertu)却未获列入药物名册,所以只能自费购买药物抗癌,每三周打一次针续命,每次费用接近5万元。
癌症资讯网慈善基金主席方嘉仪指,枝妈的新药属ADC药物(Antibody-drug conjugate),属市场上新型的抗癌药物,是近一两年才推出,因此未纳入药物名册,故没有医管局安全网资助,病人须自费买药。根据现行机制,医管局药物建议委员会每年举行4次会议,以评估及审议新药物;而医管局自2018年起将自费药物纳入安全网的检视工作,由每年1次增至每年2次,以加快把合适的新药物纳入安全网涵盖范围。
新药纳入药物名册的安全网 需时或以年计
但方嘉仪表示,药厂推出的一款新药物,由注册、排程至提交到会议审议,再到正式纳入药物名册的安全网内,需时或以年计。病人在没有任何经济支援下,根本无法自己负担昂贵的药费,往往出现“有药冇钱医”的苦况。以往曾有罕见病患者因不能获资助、又不能负担高昂的药费,最终失救而死。
病人等到死无钱买药 或借钱医病
她表示,除医管局安全网,坊间仍有非政府组织(NGO)提供支援,例如圣雅各福群会惠泽社区药房及香港药学服务基金等,都有不同类型癌症的药物支援计划,视乎申请者的病情及财务状况,在购买药物上可提供不同的资助,如折扣优惠、买一送一、甚至有“封顶计划”(即连续使用某药物一定疗程后可获免费)。方嘉仪提醒,两机构涵盖的项目有限,但建议有需要的病人可去查询。
不过方嘉仪坦言,以往接触过不少病患个案,有人既没有安全网资助、非政府组织也没有相关药物支援计划,病人唯有“卖楼”套现,甚或问亲友借钱医病,导致负债累累。
【香港01众乐基金】立即捐款 资助枝妈 Vincent 自费抗癌药
方嘉仪续指,部份病人亦会尝试接受新药物的临床研究,以获取免费治病的机会,不过这方面主要透过医生介绍。她解释,有时肿瘤科医生留意到一些新药物正在做某阶段的临床研究,而相关病人又符合要求,便会邀请病人去参与相关临床研究。方表示,这类临床研究的资讯并不流通,病人很难发掘,一般要靠医生介绍,而且多在教学医院(威尔斯亲王医院和玛丽医院)进行。
她解释,由于参与这类临床研究属自愿性贸,亦会有相关条款,医生及研究人员会定期做检查摘取数据、观察新疗法或新药物的成效,一旦发现不适合,就会即时停止。
医管局回复查询《香港01》查询,证实枝妈所用的新药并非名册中的药物。局方指,目前药物名册备有不同药物,用以治疗乳癌,当中亦包括属于安全网涵盖的药物。按现行机制,医管局会定期评估新药和检讨药物名册及安全网的涵盖范围,并会密切留意不同癌症药物的临床医疗和科研实证的最新发展,听取病人团体的意见和建议,并继续以善用有限公共资源及为最多有需要的病人提供治疗的原则更新药物名册,确保病人可公平地获处方具成本效益,并经验证安全及有效的药物。
医管局自2005年推出药物名册制度,统一公院和诊所的药物政策和用药。现行制度下,名册内分为4类药物,“通用药物”和“专用药物”属医管局资助服务范围,经医生临床处方,公院只收取标准费用。“自费药物”(获安全网资助)指经证实有显著疗效、但超出医管局一般资助服务范围所能提供的昂贵药物,病人须自费购买,如有经济困难,病人可申请“撒玛利亚基金”及“关爱基金医疗援助计划”,通过经济审查可获援助;“自费药物”(不获安全网资助)指仅经初步医疗验证、成本明显昂贵的药物,病人须自费购买。