【药物名册.来稿】但愿世间再没有人因贫穷无钱买不起药

撰文: 冯检基
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早前,我们跟进过的一位领取综援、因买不起贵药而病逝的病患者池女士一事,出稿这天有些进展。

笔者在扶贫委员会,商讨池女士事件引伸的“罕有病”及药物费用援助问题。

先向各位读者回顾一下问题、交待背景。池女士是基层,领取综援,不幸患上一种罕有病,更不幸是其 13 岁女儿遗传了这种罕有病。而治疗这种罕有病的药费,每月高达 20,000 元以上!这种药物是在能资助的药物名册内,但只能用于脑部出现这种罕有病的情况才能拨发资助,而池女士及其女儿的病例则不是在脑部出现这病,故不能获得资助。结果池女士不能获资助、又不能负担高昂的药费,最终失救而死。

关于每种药是怎样被划入药物名册的呢?是由医管局的医生决定,决定准则为每种药有否其他药物能取代、有否明显效果、有否除用药外的其他治疗方法。

关于拨发药物费用援助的途径及办法,是由扶贫委员会以关爱基金,拨至撒玛利亚基金审批发出,基金对申请者进行资产审查,按申请者“全家的”每年可动用之财务资源,去计算每年可负担药费的能力,定出资助的额度。

会议中,我感到痛心,香港作为这么富庶的城市,这年度政府有近 1,000 亿的盈余,但竟然有市民因为贫穷无钱、不能买药而病死,岂有此理!

而且,据我了解,池女士所需的药,好像会扩大至池女士这种病例。那么问题就来了,池女士死撑多年,人未离世前医管局一直说跟进检讨药物名册,一检讨就检讨了这么多年都没结果,但池女士才刚出了事离开了,就检讨好援助能覆盖至池女士这种案例。

究竟,是当局太吝啬?还是太冷血?这样过时的检讨制度,如此低效缓慢,白白使宝贵的生命离世,岂有此理!当局一定要交待解释事情、检讨制度!

香港罕见疾病联盟在专页斥医管局“僵化”官僚制度误事,令池燕兰最终得不到药物资助离世。(香港罕见疾病联盟facebook)

我提倡四点:

一、药物名册要尽快作出检讨,一些在其他地区,如欧美证明有效药物,应列入药物名册!

二、药物名册须由病人和病人组织参与咨询去更新,不可以等医管局及只靠专业人士更新,否则池女士的相类似个案只会继续出现!因为新病例不断出现、新药亦不断推出,类似池女士事件的新版本出现后,又会说该病未能覆盖云云,再次有人过身!

三、检讨现时以“全家”可动用的财务资源。举个例,很多罕有病的药费动辄每月花数万元,就算以中产阶级家庭、有一百万积蓄,随时资产因病蒸发大部分,以致财政问题出现。所以援助不应以“全家”可动用的财务资源为标准,而是以病者的财务资源为标准去作计算!

四、目前并没有机制及基金,去申请不在名册内的药物,必须设立新的援助渠道,去覆盖这些不在名册内而有需要的药物!

我更要求,政府于下次扶贫委员会会议中,须有一份正式文件,讨论此政策检讨。

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