毕业年遇疫情 智障儿提早离宿舍 母道出照顾者悲歌:睇唔到前路
成人的身驱,6岁的心智,经多年返学寄宿,看着仍在学写1至10的儿子,“𠮶种感受,个心真系戚戚然、好悲哀。”阿珍(化名)与丈夫育有一名儿子,今年21岁,患有中度智障,上月尾正式从寄宿学校毕业。今年对作为照顾者的阿珍而言,过得特别苦、特别难,“我个仔21岁以嚟,今年我系最大压力,因为睇唔到条前路”。根据社署提供的最新数字,中度及严重弱智人士院舍平均轮候时间分别达逾12年及逾13年。“要等10几年先有宿位,照顾者中间有几煎熬?小朋友离校后,家长叫救命时,又有几多支援呢?”本月初葵涌邨发生母亲勒毙智障儿伦常悲剧,照顾者的情绪已响起警号,阿珍希望悲剧能敲醒政府,改善现时落后的政策,关注智障人士及其家庭的需要。
21岁,对于就读寄宿学校的智障人士而言,代表著他们要离开校园宿舍,回归家庭,该转变可为家庭带来翻天覆地的改变。阿珍的儿子,自13岁便入住寄宿学校,周末才会接回家团聚,“去到宿舍,帮咗我一个大忙,就系帮我处理佢啲情绪。”
原来儿子入宿舍前行为、情绪开始不受控,不再听父母的指令,社工建议阿珍找寄宿学校,11岁开始排学位,经过2年的等候及审查,至13岁时成功入读。在学校,儿子学会了处理情绪、基本的生活自理能力,惟周末返家时,却情绪不稳定,“我个仔好似双面人,情绪喺宿舍、学校都算稳定,但喺屋企,可能真系摸到我哋底线,好难捉摸。”随著年岁的增长,心智虽没增长,但身躯茁壮成长,儿子亦容易做出暴力行为。
阿珍忆述儿子首次出现暴力行为是在2017年,当日她与儿子搭巴士时,儿子突然动手打她,“唔知点解突然间打我,当时我唔识处理,𠮶次后就好惊,真系好惊。”自那次后,除了儿子,连阿珍也要看精神科医生,“有段时间我都谂过自杀,因为自己开始崩溃,处理唔到。”然而,儿子的暴力行为没有因此停止,一有情绪便打父母,“佢打爸爸打得犀利啲,爸爸好惊,又唔可以还手,一见到个仔有啲情绪嚟,我哋只可以用好惊好惊好惊嚟形容。”
你要阿仔一下子摵甩学校𠮶样嘢,好难,佢接受唔到冇得返学,夹硬穿好鞋袜,孭好书包,企系门口等你,佢对学校好大归属感。
疫情打乱家庭计划
“佢嘅行为、情绪影响我好大,我都要靠药物先瞓到觉。”去年收到学校通知儿子今年8月毕业时,阿珍及丈夫已有无形的压力,因早知不可能立即衔接到成人宿舍,夫妻已计划儿子毕业后的生活,“个心好想做好啲,请教唔同家长,去寻求方法。”岂料,一场疫情,打乱了整个家庭的计划。
年初新冠肺炎爆发后,学校便停课,至6月才复课了三周,又爆发第三波疫情,至8月31日儿子正式毕业,告别宿舍。过去9个月,夫妇提早体会儿子没有寄宿的日子,发现极具挑战,“毕业就要返屋企住,我哋可以有时间、空间慢慢去调适自己,但系我个仔唔得,上个月佢已经试过3次破坏屋企啲嘢。”7、8月出现的暴力亦比以往频繁,“佢高过我哋,一打就打落个头,所以今次佢一返屋企住,我好惊,冇咗个支援,个压力真系好大,有时半夜瞓瞓下就扎醒。”
阿珍:儿子对学校好大归属感
疫情被困在家,儿子失去了在宿舍原有的生活模式,令他感到徬徨及失安全感,“第三波疫情,我已经即刻收埋啲校服,唔好畀佢睇到,你要佢一下子搣甩学校𠮶样嘢,好难,佢接受唔到冇得返学,半年来每日都穿好鞋袜,孭好书包,企喺门口等你话要返学,佢对学校好大归属感。”
有段时间我都谂过自杀,因为自己开始崩溃,处理唔到。
用10几年轮候成人宿位 有几煎熬?
阿珍于儿子15岁时便为他轮候成人宿舍,相信要轮候10多年才有宿位,她感到很无奈,当初是经评估、筛选后才获特殊寄宿学位,现在毕业了并不代表智障人士不再需要支援,“其实佢系有咁嘅需要,点解又要剥夺咗佢权利?点解到毕业连接唔到?个衔接期冇理由相差成10几年,中间有几多煎熬?当小朋友离校,家长嗌救命时,又有几多支援呢?”阿珍称,公平点来说,现时的确有支援,但资源远远不够,“样样都争崩头”。
自儿子毕业后,最大的支援是来自其他家长的互相扶持,“唔去求助就已经系尽头,唔知几时自己会冇咗个动力,我自己都惊,真系觉得好攰,我只系希望一样嘢,就系我冇勇气去放弃个仔。”阿珍希望,在葵涌邨悲剧发生后,政府可以听到智障人士照顾者的哀嚎,改善对弱智人士的福利政策,“一个咁富有嘅城市,排10几年宿舍,留系屋企唔系父母唔想照顾,真系力不从心,我每日都希望㖊日系最差嘅一日,奈何唔系。”
当初系经过评估先有宿位,点解毕业又褪佢出嚟?其实佢系有咁嘅需要,点解又要剥夺咗佢权利?点解到毕业连接唔到?个衔接期冇理由相差成10几年,中间有几多煎熬?当小朋友离校,家长嗌救命时,又有几多支援呢?
业界倡议政府以家庭为本作支援
根据社署提供的最新数字,中度及严重弱智人士院舍平均轮候时间分别达逾12、13年。漫长的等待过程,如何可令照顾者有喘息空间?
香港弱智人士家长联会毅行者社区教育中心中心主任陈烨称,葵涌邨母亲勒毙智障儿伦常悲剧发生后,关注智障人士的社工感到很悲哀,“如果政府资源唔增加,呢个唔会系最后一个悲剧,但悲剧一个都嫌多。”陈烨表示,过去智障人士服务一直是关注智障者的需要,惟忽略了整个家庭的困境,漠视照顾者的压力,才令悲剧会发生。
陈烨透露,现时本港的服务设施与需求不成正比,服务规划仍沿用20年前的旧有机制,用医疗模式下的“专业主导”,由专业医生去评估谁需要服务,但却缺乏了社区支援,她认为政府应该要重新检讨资源分配,以“家庭为本”,支援整个家庭的需求,揪出高危家庭,避免悲剧再生。她解释,成年的智障人士离开寄宿学校后,家庭要面对的除了是他的起居饮食,更难处理的是智障者的情感需要,当他们出现情绪危机时,不懂用言语表达的智障者会出现反抗力,伤害自己及家人,有家长因无法接受儿子的暴力行为,而无法再面对及照顾儿子。
陈烨建议参考澳大利亚“个人助理”的政策,由受薪的个人助理去协助智障人士的日常需要,如照顾者没空时,可由个人助理陪伴智障者,既可以减轻照顾者的压力,亦可以关顾到智障者的需求。
请透过“01心意”捐款支持慈善机构,为智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服务于衣食住行、独立生活训练及医疗维生设备等方面提供适切的资源,为照顾者减轻重担,减低悲剧重演的机会。按此连结捐款网页