【我家儿子．上】单亲母照顾轻度智障儿欲寻死　儿子问：点解要死

那时她准备同归于尽，儿子在旁边问为何要死，可否不死，她眼泪不断流下来。今天说到此处，她还是会流泪。后来患癌，她反而没想过死，却担心如果自己死了，儿子怎办，现在她只想康复起来，够长命就能穷一生来照顾他。
SEN家长群内称她𪸩妈妈。儿子叫阿𪸩，有自闭症和轻度智障，如今已是14岁少年。两母子至今走到街上仍被眼望望，以前有人叫他傻仔唔好出街，甚至想打他一身或绑起他，𪸩妈气愤反问，“特殊”孩子就没有在社会生存的权利？
摄影：高仲明

阿𪸩未足一岁时，妈妈发觉他专注力很差，抱去健康院评估，姑娘说智力低于正常水平，怀疑是SEN小朋友，一岁半确诊自闭症及轻度智障。读特殊幼稚园时，他听话坐定定，心神却飞到别处或跟邻座同学玩笑，谁说什么也听不进去。一落公园玩，他便乱奔乱跑，妈妈九秒九追上拉着他，生怕他冲出马路。

根据平机会“融合教育制度下残疾学生的平等学习机会研究”，特殊学习需要（Special Education Needs，简称SEN），可大致分为九大类：专注力不足／过度活跃、自闭症、沟通障碍、情绪行为问题、听觉障碍、智力障碍、肢体残疾、特殊学习障碍，及视觉障碍等。
据教育局资料，自闭症常伴随有智障、癫痫、过度活跃、退缩及闹情绪等问题。卫生署于2014年评估过去三年个案，约六成自闭症儿童兼有发展迟缓或智障。

十余年的时间，她带着儿子走遍港九新界上治疗课。语言障碍、社交小组、专注力训练，任何对儿子的智力发展有帮助，她也在所不辞带着儿子去学去试。她从SEN家长群内知道针炙能“打通任督二脉”，让孩子更易接收外界信号，于是自己先去试被针拮一次痛不痛，儿子能否承受。医师未落针，小男孩望见已惊惶呼叫，头和脸被拮上多支针，妈妈在旁安慰“系有点痺，唔惊唔惊”，心里比他更痛。

丈夫离家失踪　单亲妈独力凑大SEN儿

这些苦痛她都一人承受。

丈夫有好多年每月只放下七千多元家用便不知所踪，𪸩妈说像她这种“特殊家庭”有很多问题。“一系就同老公离婚，一系就算住埋一齐，老公见到个小朋友咁样，都唔系几理头家，好多都系表面咁样，其实家庭关系好疏离，妈妈压力好大。”

后来有几年丈夫甚至没再拿钱回家，儿子一个月4,000多元治疗费就由𪸩妈打工来供付。“我见工时唔怕同老板讲，我个仔系特殊小朋友，即系轻度智障加自闭症呀，佢放学放假我就要睇住佢，学校话佢有咩突发事，我都要请假走咗去。”

每次求职𪸩妈都清楚说明“身世”，她理解雇主在商言商，很难顾及她这种有“特殊”需要的麻烦员工。最终一间私房菜馆老板夫妇十分包容，让她周一至五半昼兼职楼面，平日下午和周末放假能在家煮饭顾孩子。但做了几年，同事不满这“特殊”员工总获放假优待，𪸩妈不想老板为难，辞职跑去当日晒雨淋的速递员，工资一样微薄，但亦能赶在晚饭前买𩠌回家煮饭。

何必出言伤害？

她花很多时间与儿子相处，教儿子怎样懂礼仪守规矩，例如在快餐店或饮茶搭台时，不能伸手取别人的食物，食剩的也不要，管教比一般家长更严厉。但这自闭症儿子有时不受控，有时在街头在食肆“郁身郁势”，总被眼望望，旁人觉得这孩子行为奇怪又夸张，为何会不断问点解或自言自语在念什么？一次一个路人叫他傻仔不要上街去，并提议把他绑起来。𪸩妈听罢感到气愤：“任何人都有人身自由，在这个社会有生存空间、可以去公园玩。你叫家人绑实你又得唔得？”路人语塞离去，伤害却已造成。

𪸩妈不明白社会何以容不下“特殊”孩子。“小孩子在一旁自己做动作又没有伤害你，你明知他这样肯定是有问题的了，何必出言伤害？一句指骂同时在伤害两个人，你知道妈妈心里已多难过？”

谁也无法明白她曾经吞下的苦有多痛。很多次她想过自己为何诞下这样一个特殊儿子，很多次难过沮丧，“我们很多妈妈第一胎这样，已不敢再生。哪个妈妈都想有一个健健康康的宝宝。”

SEN母患癌休养　开始胡思乱想

去年底她盘腔两边痛，证实是卵巢癌，做手术切瘤后，为消退残留盘腔的癌细胞，她今年开始打针化疗，但每次打针回来全身乏力或上吐下泻，身体虚弱得早上起床也要儿子搀扶，遑论外出工作。白天儿子上学，她除了晨运和覆诊，多数在家休息。一个人坐在家里便开始胡思乱想、不自觉淌泪，她怀疑自己有抑郁症。

“我不知道是化疗影响或自己一直患有。这么多年，压力这么大，郁结多少也郁住吧。”她很明白这几年看新闻，有些SEN照顾者要看精神科，有些觉得生不如死，欲放弃生命、放弃孩子的生命。

很多年前她常想为什么香港不可以安乐死，不可以自行了断自己和轻度智障儿子的生命。“好辛苦𠮶时，真系抱住佢想跳落去。佢喺隔篱问：‘妈咪可唔可以唔死呀？点解要死呀？’。”她哭得更厉害。

2014年6月，元朗一名父亲疑因照顾自闭症兼智障儿子心力交瘁，手刃儿子后企图自杀。
今年3月，一名52岁外婆疑于湾仔一间时租酒店房内，勒毙患过度活跃症6岁孙儿，小童送院后证实不治，该名外婆被拘捕。

为医病经济拮据　求助无门：“我习惯吞下痛苦”

如今她在医病，14岁儿子又遇上另一个少年叛逆期，她说面前似乎再次是死路一条──患病后她失去工作能力，每月只靠丈夫离婚后的六千元赡养费及母子二千多三千的伤残津贴过活，为了治病，她要服一种很贵的奶粉冲剂减低副作用，每月支出至少多逾千元。经济拮据，早阵子她去房屋署问这情况能否减免屋租，办事处职员说她有手有脚为何不求职，社工觉得赡养费加伤残津贴共九千多元应该够用，无需介入帮忙。

“我能跟谁说？有苦难言，吞口水般吞下去罢。都习惯了。”𪸩妈说。也许当年儿子在生死之间问她死去的理由，她每次一回想也觉得即使遭遇有多糟糕，都应该好好活下去。现在她最想尽快康复，就可以陪着儿子生活下去。当年针炙加上各类训练课堂，有令阿𪸩的大小肌肉、思维逻辑进步吗？一切能否好过来？详看下集：【我家儿子．下】练街舞融入主流 SEN少年突围：叫我舞王𪸩

目前政府的SEN评估和治疗服务供不应求，而且于儿童六岁后，所有社署资助支援服务便会全部终止，交由教育局向每间学校每年发放上限150万元的学习支援津贴，自行购买服务和教材，但学界和社福界一直批评，校本资助未能有效支援基层照顾者，令他们的负担及压力沉重。
多个关注SEN学童权益的组织一直倡议社署扩大资助年龄至6-12岁，并加强社区支援照顾服务。