【癫痫系癫?】癫痫、脑痫、羊痫症边个先啱?发羊吊因食得羊多?
脑痫症的旧称或俗称为“癫痫症”、“羊痫症”,患者是癫的吗?“发羊吊”因为吃得太多羊吗?
此为系列文章之二
原来脑痫患者“大发作”时,即全身痉挛,异常的放电活动出现在脑子的多个部位,甚至口吐白沫,双眼会持续向上望,发出类似羊的叫声,所以才被俗称为“羊痫症”,跟你吃什么肉没有关系。
每20人有1人发病
脑痫症是第三大常见的成人神经科疾病,据医管局资料,约每20人就有1人曾经有过脑痫症发作,每200至500人中更有1人会持续发作,当中约有半数人在15岁前发病,绝大部分患者服药后能控制病情。过去由于被称为“癫痫”或“发羊吊”,给人负面印象,对患者及家属造成困扰,较少患者敢于公开病情。因此在2010年,香港复康会联同有关组织发起“脑痫症”正名行动,希望消除公众对该症误解。
如电线走火
癫痫(Epilepsy),英文词源于古希腊文的动词,有“抓住、持有、或折磨”的意思。脑痫症绝不等于精神科疾病,它是一种颇常见的脑神经系统疾病。 由于脑神经细胞异常放电,就像电线走火般,从而引起阵发性的短暂大脑神经功能紊乱。患者有不同的发病症状,包括全身痉挛、跌倒、咬舌、感觉麻木、发白日梦、目光呆滞、短暂记忆失常,胡言乱语等;也有些因为异常的放电活动只局限于脑的一个部位,故会在意识清醒的情况下发作,只是没办法控制身体的动作。
根据卑诗脑痫症协会资料,约7成病例中都未能找到已知成因。在其余的病例中﹐成因可能因为头部受伤或出生时缺氧,损坏脑部易受伤害的电流系统;中风﹑出生之前的脑部发育问题﹑脑肿瘤﹑脑膜炎或脑炎等感染,大多数脑痫症患者都与遗传无关。
据协痫会资料,患上脑痫的人,若在脑部发展未完成,如在婴儿时期已开始频频发病,脑痫持续状态能造成脑损伤,便有可能影响智商。然而,患者普遍智力正常,有部份患脑痫的儿童学习能力比较低,可能因为脑痫频频发作需经常缺课,失神导致精神不能集中影响学习、药物的副作用使记忆力下降等。
不过,在香港协痫会中负责会员事务的雁心指,即使正名多年,社会还是会称之为癫痫者,甚至医护人员也未改口。她早前曾到红十字会分享,惊讶学生们不懂正确处理正在全身痉挛、口吐白沫的患者,她说:“可能看得电视多,他们以为塞个匙羹在口就没事。其实第一件事要拿走患者的眼镜、皮带、颈巾、钱包、手提等,所有不安全的物件都要拿走。再帮他做复原卧式,即把他的双腿平放,将身体打侧卧在地上,要让他吐出呕吐物,而不是塞东西进口,这会使呕吐物阻塞气管无法呼吸。”
街上晕倒“一群人围着我,我觉得好核突”
雁心亦是脑痫者患者,自3岁开始发病,多次在街上晕倒:“有次晕倒之后醒过来,看到一群人围着我,但没有人帮我,我觉得好核突,自己走回家,盖着被哭,又不敢让家人知道。但也有次晕倒在坑渠上,有个女学警扶起我,和我一起行去坐巴士。”
她希望更多人理解脑痫症,消除歧视,她说:“我们看上去跟大家没分别,也有些患者读上大学,也有的做高层。只是我们食得饱、太饿、太冻、情绪波动都有可能引致发作,不希望因为大家不理解这个病引来歧视,令患者找不到工作。”
雁心多年来从事教育相关行业,曾在第一个工作的地方发病倒地,短暂地失去意识,翌年就不获续约。她一直不够胆在面试时坦白自己患病,她叹道:“有这个病是很难找工作的,例如在面试时说自己有脑痫症,别人就觉得你没有平常人般聪明(因为误以为脑痫症是癫痫,精神有问题的),或者同事在你发病时不懂处理会好惊。”幸好获后来的雇主体谅,即使在工作期间发作数次也没被“炒鱿鱼”。早前“争取残疾人士就业配额制联席”成员表示在不同社福机构工作约7年,虽拥有大学学历,但求职过程往往被病情影响。过去几份工作,雇主都因担心其病情而不通过其试用期,至今已失业半年。
雁心续指,患者能从事的工种相当有限,例如不能当厨师或救生员,因为工作期间突然倒下会有危险,病情难以控制的患者更是长期失业。
脑痫症患者除了在职场上遇到困难,不时发作亦有可能引来生命危险,详看相关系列文章:
【癫痫系癫?】被警察怀疑吸毒、雇主撕合约 脑痫患者:不再暴力
【癫痫系癫?】大学生自rap自演《你要识痫》 望以音乐消除歧视
30间受资助社福机构 聘残疾人士比率仅4%
早前“争取残疾人士就业配额制联席”成员曾经请愿,希望政府设立中央登记制及就业配额制。(中央登记制即由劳工处负责登记及配对,方便雇主招聘残疾人士及想找工作的残疾人士登记;就业配额制即以立例规定每间具规模公司聘请一定比例的残疾人士。)
残疾公务员不足2%
政府多年来推出多项措施以改善残疾人士的就业情况,包括在职培训、职业康复训练及就业辅助,又为聘用残疾人士的雇主提供津贴,用作购买辅助仪器及改装工作间。政府于2013年9月推出《有能者.聘之约章》及共融嘉许计划,鼓励公私营合作,促进残疾人士就业。但“争取残疾人士就业配额制联席”早前委托香港复康会问卷调查,访问30间受政府资助的社福机构,发现受访机构平均聘用残疾人士比率仅为4%,有三成六更无聘用。在职残疾雇员占公仆总人数更不足2%,立法会秘书处资料研究组上星期发表一份聘用残疾人士为公务员的文件,显示过去10年政府增聘逾1,1000名公务员,残疾公务员在职人数同期却不增反减,主要原因是这批雇员离职人数远高于新入职者。
政府:旨在让残疾人士凭自己能力就业
劳工及福利局局长萧伟强在今年6月就残疾人士就业作出书面回应。他指政府的政策目标是为残疾人士提供技能训练及支援服务,让残疾人士在公开就业市场凭自己的能力(而非因其残疾)担当具生产力和有酬劳的工作。设立强制性的残疾人士就业配额制度可能会对他们造成负面标签效应,故政府现时没有计划推行强制性的就业配额制度。