爱子3岁患不可逆转心脏病 父母历丧子后受启发义助病童将爱延续
“晴天霹雳，点解会系我？𠮶一刻系好迷惘......”东东妈妈于七年前惊悉爱儿东东证实患有限制型心肌病变（Restrictive cardiomyopathy），是不能逆转、无药可医的绝症，使她至今未忘记那刻的难过。当时，东东只有3岁，病情可致其肝脏受影响、腹部有积水，预计仅余两年寿命。
东东妈妈由最初难以相信，到后来接受现实，每日全天候照顾东东，哄他吃中药、带他到医院覆诊，陪他玩耍、聊天。奇迹地，东东比医生预期多活了3年，于2022年、即东东8岁时在爸爸妈妈陪伴下长眠。
东东虽然已不在，但他的离开启发了一直有探访他的圣公会圣约瑟堂暨社会服务中心主任郭皓晴（Bobo），开始了“孜愈动圆林”计划，为3岁至6岁病童提供到户服务，令他们短暂的生命多一点快乐回忆。东东父母亦成为了计划的义工，将爱与关怀传递给更多有需要的儿童和家庭。
当年只有3岁的东东入读幼稚园时，妈妈发现他的大腿肌肉表现，似乎与其他同龄小朋友有明显差异，于是带他进行检查，最终东东的大腿肌不算弱，反而发现其肚子有异样。东东再经详细检查后，证实肚内有积水，入院经过不同医生检查后，确认了东东患有限制型心肌病变，并影响肝脏，导致有腹水积聚，这个病基本上是无药可救，只能接受心脏移植才有一线生机。
东东妈妈记得东东是剖腹生产的，当时所有的检查都显示东东身体正常，但她留意到东东颈部动脉有血管突起，惟儿科医生解释是初生婴儿皮肤薄。后来心脏科医生说，那是有问题的表现，但东东妈妈并非医护人员，普通人根本不知道原来东东出生时已有异样，更令东东妈妈感到不知所措是，医生预计东东只余2年寿命。
𠮶一刻系好迷惘，即系冇谂过我个仔啱啱先K1，你话两年即系我连佢幼稚园毕业我都未必睇到。𠮶一刻系好希望断错症发生喺我个儿子身上。
医院原本安排东东轮候心脏移植，但东东的父母不希望以一个“排住先”的心态对待这件事，同时亦不认为移植了心脏，便可以救治东东，可能产生的问题或后遗症会更多，所以他们曾经尝试不同方法，希望东东的情况会有好转。
后来东东情况恶化，加上医院多次询问带来压力，他们亦同意为东东加入心脏移植的病人轮候名册。当时东东妈妈需要向东东解释为何要心脏移植，成了一大难题，她只好以玩具车坏了作比喻，需要更换摩打，但是换了摩打，亦未必保证能够再次行走。她忆起东东回应说会饮中药、做气功，认为不需要接受移植。
东东妈妈称，当年儿子有两次接受心脏移植的机会，其中一次医院表示用来移植的心脏需要先作检查，但很难保证会否出现排斥作用，而且当时医生告诉他们，以东东的个案来说，即使接受移植，存活率亦只有30%至40%左右。结果，因为他们拒绝了两次，须按机制在轮候名册上除名。
东东妈妈认为，最重要视乎儿子的意愿，因为他才是身体的主人，而且东东很清楚若不接受移植，他需要继续每天喝中药、做针灸、做气功，承受一个因积水而胀大的肚子。如果东东明知后果仍选择不移植的话，就一定要尊重他的意愿。
其次就系我发觉原来如果𠮶一刻我夹硬拉东仔入去手术室，而手术有任何嘅失误，跟住如果东仔喺临走𠮶一刻同我讲一句“妈妈点解你唔信我，我都话咗我唔做移植”，我觉得呢个遗憾系我一定弥补唔到。所以我觉得一定要听佢讲，他选择做，我会陪他，他选择唔做，我要尊重他。
直至2021年，东东更患上了骨质疏松，跌倒过一次骨折后，有一段时间无法走路，而且逐渐消瘦，身体状况愈来愈差。东东妈妈认为是时候了解一下东东对死亡的理解，但每次想谈及这两个字时，她会忍不住泪如雨下，也不希望东东知道他的死亡，会让妈妈伤心难过。
随着东东的身体情况日渐转坏，相距离别的日子也许不远，东东妈妈决定要向东东说死亡的事。她引述医生的话来向东东解释，若最坏情况是可能会死，再见不到妈妈。东东听到后很沉静，不发一言，直至妈妈问他有没有什么话想说时，东东才开始不停地哭，并说其实他很害怕，怕见不到妈妈跟爸爸。不过，东东情况如此恶劣仍不用住院，可以在家中休养，对东东妈妈来说，已是不幸中的大幸。
在休养期间，东东每天需要服用5款西药，另加中药，每款西药服用时有不同要求，而且要避开饮用中药的时间，要梅花间竹地喂药，幸好东东十分乖巧，大部份时候都愿意服药，只是如盐饼这些难以下咽的药，需要妈妈哄一会儿才服用。因此，东东每天的时间几乎被服药填满，自2020年开始更要每隔两星期到医院抽腹水，每次抽大概一公升至两公升。对成年人来说，抽两公升亦算很多，但即使如此，东东的腹部仍然因为积水而胀起。
2022年9月15日早上，东东突然出现异样，开始意识迷糊、抽筋，需要立即入院。东东妈妈一边抱住东东，一边不断跟东东说话，防止东东失去意识，再由东东爸爸驾驶私家车直奔医院，但在赶赴医院的路上，东东已经神志不清。
没料到，东东短暂的生命已来到尾声。医生诊断后表示，东东情况不乐观，随时会离世，建议东东妈妈通知亲友来见东东最后一面。东东妈妈说当时仍抱有一丝希望，因为过去东东亦试过病情反复，需要紧急入院，可能今次是上天给他们一家的大考验。
东东妈妈记得当日下午，东东一度转醒“可以眼仔碌碌”，懂得回应她的说话、玩手机，还懂得向前来探望的亲友说再见，她以为东东可以“大步槛过”，后来才知道东东只是回光反照。到了晚上，东东的状态愈来愈差，开始不停流口水，身体已经不由自主，仍坚持一定要坐起来。
那时候，东东妈妈一直陪着他不停说话，好让东东感到安心，又不停帮他按摩手脚。忽然，东东除下氧气罩，指着房门的方向说“我走”，然后就再没有醒过。当意识到东东是时候离去时，东东妈妈就向东东说起告别的话，然后东东的心跳，永远停在了那一刻。犹幸他离世时，爸爸妈妈一直伴在左右，牵着他的手。
接着我就说“东仔，妈妈好相信你嘅判断力，你觉得边条路光明，你就跟着𠮶边去，爸爸妈妈会照顾自己。”讲完冇耐，他就已经停咗心跳。
东东最后比医生预计活多了3年，离开人世时只有8岁，若再能延续生命，当年的一个多月后，便迎来东东9岁生日。不过，东东妈妈说，东东熬过最初两年，身体已经明显在转差，恐怕随时会离开，所以“每一日都觉得系赚紧”，可以每天早上听到东东说一声“妈妈早晨”，她已感到足够。
由知道东东患病到他离世的这5年间，东东妈妈接受过不少团体的帮助，因此很乐意应他们邀请分享照顾患不可逆转疾病的小儿经历，而这也是她的使命，将东东的生命透过分享来延续下去。其中圣公会圣约瑟堂暨社会服务中心便有为东东提供到户服务，义工会跟东东玩耍，一起烘焙包点等。中心主任郭皓晴（Bobo）与东东妈妈倾谈时，发现坊间对3岁至6岁的病童未有太多支援，很多时候都要6岁或以上的小朋友才可接受服务。
了解到东东的情况后，Bobo萌生了为3岁至6岁、患有不可逆转疾病的病童提供到户服务的构思。因为这类病童的情况并不太允许他们外出嬉戏，更遑论上学及参加兴趣班，于是便有了“孜愈动圆林”计划。计划加入了部分大自然的元素，亦有科技配合及VR实境等，填补小朋友因绝症而有所缺失的童年。
有时家长会觉得小朋友病咗，好多都系负面回忆。其实我哋就系同佢讲，小朋友都有他余下嘅能力，都可以好好发展，起码俾呢个家庭可以拥有好嘅回忆。
在到户服务期间，除了病童可以接触到新鲜事物，同时锻炼小肌肉外，对照顾者来说，亦可以有一些“Me time”放松一下，暂时卸下因要全天候照顾小朋友而带来的压力和情绪。“孜愈动圆林”计划亦会招募义工，他们经过培训后，便会随中心社工到访病童，为每个小朋友设计合适的活动。