白血病童获安排入住麦当劳叔叔之家观塘新大楼 母盼愈后回报他人

撰文: 郭梓谦
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5岁的致远在两年前确诊急性T淋巴细胞白血病,展开125周的治疗,需定期往启德儿童医院接受医治。致远妈妈说,确诊后获准住进麦当劳叔叔之家沙田家舍,不过跨区治疗较为不便,至约两个月前观塘新家舍启用,两母子与约另20个病童家庭,成为首批住客,之后往儿童医院治疗更方便。她常跟致远说,他现在受到所有的帮助,“到你将来有能力,就去帮助人。”

回想起两年前从医生口中听到噩耗,至今仍深深记得当时“呆咗、反应不到”。致远已经撑过50多周治疗,副作用令他现时比患病前重了十几公斤,完全是判若两人。遇到心碎事件时,三更半夜跑到外面哭,但当看到致远现在精精神神会感到咩都值得,“当系自己上咗一课,或者系上天畀时间我,要好好同佢相处、陪伴佢。”

今年5岁的致远,两年前患上急性T淋巴细胞白血病后,与妈妈成为首批入住大楼的家庭。(梁鹏威摄)

致远身上出现一些红斑成噩耗开始 抽血检查确诊白血病

致远患上的急性T淋巴细胞白血病,在同类型白血病的出现率只有一成半;而他目前正接受为期125周的疗程。不过平时的致远,看来相当精灵活泼,与一般小朋友无异,也完全不像患上重病。

致远妈妈就指,他发病时最初没有特别病征,只是身上出现一些红斑,起初只以为是皮肤敏感;但后来每过一天,身上的红斑都变多,始知不是正常反应,决定带他到诊所,当时医生马上写转介信,着带致远到东区医院急症室求医。经抽血检查后,确认患上白血病,医生指致远体内的白血球比正常小朋友高十倍。

跟住我已经听唔到任何嘢落去,呆咗、反应不到。
致远的妈妈忆述当时得儿子患白血病

需进行长达125周疗程 先后入住两间麦当劳叔叔之家

“自从(致远)确诊住医院𠮶日,已经无可能再返工。”致远的妈妈说,由于病情缘故,加上疗程带来的副作用,令她难以抽身,不得不全天候留在儿子身旁。两母子当时经由东区医院转介到启德儿童医院,并在医务社工协助下,先获安排入住位于沙田的麦当劳叔叔之家,后来观塘麦当劳叔叔之家启用,两母子迁入成首批住客,方便往儿童医院覆诊。

长达125周的疗程之中,致远已经撑过50多周。致远妈妈说,因为疗程用药量比另一种白血病更重,所以儿子最辛苦的时间,是治疗初期的副作用,最初会脱发、脾气暴躁等,现时也比患病前重了十几公斤,完全是判若两人。

那时候致远不时发烧,她需要立刻抱他去医院。当时住在沙田的家舍,地点与儿童医院距离很远,加上环境较隔涉,晚上需要外出,往往都要花数小时。令母子二人需在医院、家舍不停地往返。

“(用药后)情绪好过度,你唔可以讲唔好,同佢相处唔可以讲你这样唔得。”除了这些变化,致远妈妈又提到,儿子最夸张试过一日吃13餐,自己就要守在厨房,“佢一有反应,我就立刻去做,一少就唔舒服,唔食嘢就唔得。”

“总之就系佢好我就好、佢不好我就一定唔得。但你系照顾者,唔可以将唔好嘅状态畀佢睇,你又会影响他,所以你要扮到好开心,不停地鼓励他。”

不过即使事事守候在致远身边、全心全意照顾致远,很多事情都会令她感心碎,她都有不堪负荷的时候,更试过需要在三更半夜跑到外面哭;但见到致远现在精精神神,自然“咩都值得”、“咩都无所谓”。

当然去到有一日佢好返,我哋都无需要再留在这里,就会开开心心回去租屋住,到时又再去上另外一课。
致远妈妈

妈妈:入住家舍认识际遇相似家庭 互相照应

走过重重艰辛,虽然离康复仍有漫漫长路,但致远妈妈仍然感恩一路以来,受到很多帮忙,尤其入住家舍后,病童家庭间因为际遇相似,能够互相照应、体谅、解决日常照顾问题。“其实我哋已经得到好多嘢,好在有啲爸爸妈妈一齐,大家可以好好照顾大家。”

“我都同自己讲,当系自己上咗一课,或者系上天畀时间我,要好好同佢相处、陪伴佢。”致远妈妈指,身在香港要为生活筹谋,想静下来陪小朋友并不可能,但至少现在已有了最大的便利,可以更加专注照顾儿子。

所以我从来都同致远讲,病唔要紧,会好返,但你现在病、你受到所有的帮助,到你将来有能力,就去帮助人。
致远妈妈

观塘新大楼较沙田家舍大3倍 首两个月有20家庭入住

麦当努叔叔之家观塘新大楼全高16层,其中5楼至15楼之间,一共提供 66 间客房,包括6间专为骨髓移植病童而设的隔离套房,以及10间无障碍房间,其余楼层则为办公室、公共空间及一系列活动室。整栋大楼启用两个多月来,有20个家庭入住,入住率约为2成。

基金董事会主席黄冯慧芷表示,当初得知香港即将兴建首间儿童医院,一直向政府申请批地兴建新家舍,直到2018年儿童医院启用后,终于获批出现址的地皮与赛马会拨款资助。黄冯慧芷表示,虽然现时大楼空间比沙田家舍大三倍,但家舍仍是大楼的核心服务。

入住申请由病童的主诊医生与医务社工,以计分制评估相关家庭是否需要使用服务,且每隔一段时间再进行评估是否延长时间,她补充道,试过十天左右就已安排一个家庭入住,若然有急需使用的个案,基本都能够应付。

基金董事会主席黄冯慧芷指,家舍虽然无法为病童提供实际医疗服务,但所提供的心理支持仍然相当重要,有助家庭之间互相照应,对病童的心理健康有益。(梁鹏威摄)

未来工作:义工团去医院探访病童 为区内小朋友办生日会

黄冯慧芷表示,未来亦会循两个方向推动更多儿童支援服务。其中一个是透过义工团,到不同医院探访病童、派发礼物,令他们可以正常参与社交活动,而目前义工团已在儿童医院与威尔斯亲王医院在内的3间医院定期举行相关活动;另一方向,则是为当区小朋友举行生日会,让单亲家庭、病童康复的家庭参加,帮助更多家庭。

“其实如果你系父母、如果小朋友发烧有事,你需要现在立刻就去医院,其实一分钟都嫌长。”黄冯慧芷称,家舍虽然无法为病童提供实际医疗服务,但所提供的心理支持仍然相当重要,过去亦受医院承认;而家舍形式的方式,也有助家庭之间互相照应,对病童的心理健康有益,故有必要设立家舍让病童与家人团聚、生活、社交。

黄冯慧芷表示,有时病童即使已经痊愈,但香港普遍家庭环境不理想,若然小朋友刚康复马上回家,很容易再受感染。她举例说,曾有病童出院,但在出院后三星期,被医生建议入住麦当劳叔叔之家;也有一位妈妈曾指,因为与老爷奶奶一起住,如果不在家就无法照顾两老,所以就选择与家人住在家舍,方便照顾。

设心灵加油站予照顾者 提供私人空间照顾心理需要

除了一般的公共空间,大楼内设有一间“心灵加油站”,黄冯慧芷就形容“间房相当重要”,因为世界各地的医院都有这个地方,为人父母看到子女病情反复,情绪自然低落,更甚是收到坏消息时,“都希望有空间可以静一静”;以致远的案例,妈妈不想对着小朋友哭,需要时时保持正面时,就有一个地方可以提供。