香港首设渐冻人资料库　需一年始确诊　病发三年已无法自由活动

早年互联网掀起“冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）”，目的是唤起大众对渐冻症（肌萎缩性侧索硬化症ALS）患者的关注。香港肌健协会今日（13日）公布“全港首个渐冻人症患者资料库” ，本港现时有约200名渐冻症患者，确诊平均需时11.3个月。有患者由发病至无法自由行动不足3年，需依靠电话语音系统与他人沟通。

协会指出，由2022年6月至2023年8月，以问卷方式或电话调查，一共收集46名运动神经细胞疾病患者及照顾者的数据，即盖率全港病人比率约23％，发现他们平均须经4名医生诊治才获确诊，由第一次求诊至正式确，平均相隔11.3个月，更有12%需时2年，并平均进行了5.4次检查，包括验血、肌电图、脑/脊髓磁力共振等。最终确诊的患者，有65%被医生证明为严重残疾、57%出现吞咽困难，以及需要安装移动辅助设备。

患者发病至今不足3年　由正常人变须靠电话语音沟通

现年57岁的郑先生于2021年中，被教会的亲朋戚友发现他口齿不清，延至年底开始感到左手及左脚无力。郑太太表示，初时丈夫及她均认为是中风病征，亦有到玛嘉烈医院求医，医生亦有提及怀疑他患上渐冻症，不过因未有为意作跟进。后来在2022年的农历新年，郑先生提早退休于家中处理家务及照顾小朋友。

惟好景不常，同年10月郑先生一日内多次跌倒再次到屯门医院急症室求诊，当刻他们仍以为中风所致，但当医生翻查玛嘉烈医院纪录后，已经确认郑先生患上渐冻症。郑太太形容当时心情“晴天霹雳”，而医生亦己告知“无得医”，病情会迅速恶化，并询问他们会否决定插鼻或胃喉，未来选择呼吸机或是喉咙开孔呼吸等问题，直言一时间完全未能消化所有事情。不过夫妇靠信仰及3名子女的支持下，著手处理病情，向社工求助及申请伤残津贴。

郑太太指出，丈夫的活动、说话、呼吸能力受限，早前已购买二手电动轮椅、聘请外籍佣工照顾以及月租$3000的非入侵性呼吸机。她表示，伤残津贴已不足以支撑丈夫的医疗开支，即使二手电动轮椅未能承托他的颈部，都未能购买一台较好的电动轮椅。郑太太又指，丈夫因未达60岁可入住院舍，长远希望能够寻获可容纳渐冻症患者的日间照顾中心。

现时郑先生只能透过电话语音系统与人沟通，他表示，太太和分别就读大、中、小学子女是自己的支柱，并鼓励各位渐冻人患者及家属不要放弃积极面对病情，呼吁大家捐助肌健协会帮助他们“自救”。

香港约有200名“渐冻人”　半成患者只有9个月存活期

渐冻症是无法治愈的罕见病，初期患者会四肢无力，后来出现肌肉萎缩、吞咽困难、痉挛病征，最后会因呼吸衰竭，需要依靠呼吸机维持生命。资料库数据显示，约半成患者只有9个月存活时间。

香港肌健协会顾问医生（康复科专科）郭子坚表示，渐冻症大多数患者约50岁或以上发病，初时病征轻微及不容易察觉，与中风及其他肌肉疾病相似，不少病人都是跌倒后才发现，指根据过往记录渐冻症患者存活时间由数个月至十多年不等，而平均只有3年存活时间。

郭子坚亦说，患者初时手脚无力，后期吞咽及呼吸困难，甚至有患者因无力呼吸，而未能将痰咳出，造成呼吸衰竭或引致并发肺炎。他亦提及，渐冻症只会影响运动神经位元，并不会影响患者的感知、思维及记忆，故他们是完全清醒和有意识得知自己病情恶化。他指，医学上暂时未有一个实质检查验出渐冻症，现时只有做多项检查仍未有找到病因，最后才定性为肌肉萎缩症。

“渐冻人”每月医疗开支逾万　协会冀各界援助

资料库数据亦显示，每名患者平均每月医疗开支为13,068元，而确诊后花费一次性费用更需9万元，包括医疗费用及购买康复器材等。协会中心主任及注册社工苏美英指，渐冻症虽暂时无法根治，但康复器材和治疗可舒缓患者的身体不适。她希望各界及政府提供金钱援助购买器材，如房间使用的脚托很重及局促，而碳纤维脚托轻巧及透气，又指现时一部吸痰机需要6万元，患者可能会认为太贵而选择放弃购买，导致他们未能得到适切治疗，最终或会引致肺炎。

苏美英另指，香港并没有“罕见神经-肌肉疾病患者资料库”，而香港肌健协会作为小型组织，希望积少成多，而其他病例可相继成立资料库，以科学化理据，令社会大众关注。

香港肌健协会会长吕文林促请政府正视渐冻症患者需要，设立神经肌肉疾病专科诊所，并为他们提供康复服务、辅助设备及照顾配套。他又指，患者如得到适切治疗及设备，他们有足够能力照顾自己，可以过普通人的正常生活及社交，甚至有患者可做义工帮助其他同路人，希望社会各界人士提供金钱援助让他们可购买器材。