【渐冻人世界】发病后寿命少于5年　病人求生意志低　需注意情绪

2014年曾经兴起的“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge），又有多少人仍记得背后带出的意义？3年过去，渐冻症依然“无药可医”，曾有病人向医生指：“我觉得我患这个病比患癌症更惨，癌症都有治疗...但系我这个病系无得医、无得控制的！”
有研究指，渐冻症病人发病后平均只有2至5年寿命，7成病人会于3年内病逝。坊间只有一种药物有机会帮助渐冻人延长2至3个月寿命，惟售价不菲，更没有临床证据显示药物可以改善疾病的症状，并未有太多病人会选用。

根据灵实司务道宁养院副顾问医生陈炜婵，于2011年4月至2015年3月做的研究，4年间有464人患俗称“渐冻人”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症，患此病的病人年龄中位数是62.2岁，男生患病的比率较女生高，比率是1.75：1，464名病人当中，有6成人在该期间死亡，平均每年约有71人离逝。

渐冻人属于运动神经细胞疾病，只会影响病人的运动神经，并不会对脑部、智力、记忆力造成损伤。令患者最初出现容易跌倒与四肢乏力，逐渐地，躯干等全身会无力瘫痪、出现吞咽困难，平均3至5年更会进展至呼吸衰竭。但状况因人而异，有些患者患病的过程则较为缓慢。

此病并没有一种有效的治疗方法，病人患病末期，医生普遍会用胃喉及呼吸机协助病人，减轻病人苦况。另外有一种药物利噜唑（Riluzole），可延长渐冻人寿命2至3个月，但售价较昂贵，且没有临床证据显示药物可以改善疾病的症状，曾有病人服用后，发觉未能改善病情，放弃服药。

医生：“必须重视病人的精神状态”

陈炜婵为纾缓科专科医生，她表示渐冻人较癌细胞扩散的病人更没有生存意志，她强调必须重视病人的情绪问题。因渐冻人病情末期会躺在床上，难以表达自己意愿，比爱滋病或癌症病人更易患抑郁症，陈炜婵指：“佢完全郁唔到，望住天花板几年，佢哋嘅求生意志亦相当低。”针对这情况，可能需要处方抗抑郁药、抗焦虑药或催眠药给病人，减低病人的负面情绪。

冰桶挑战筹得近3000万元　已用约440万

香港肌健协会有限公司社工蔡国豪指，3年前的“冰桶挑战”为协会筹得近3000万元善款，协会主要帮助协会受肌肉萎缩影响的病人，包括渐冻人。过去3年，已用了约440多万元善款，当中211万元用作资助80名受惠人的医疗器材及日常生活。