救救照顾者|智障儿轮宿位逾16年 六旬妈妈指建宿舍才是人生转机
屯门绿怡居周四晚(25日)发生怀疑涉及照顾者的伦常惨案,再度令人关注照顾者精神健康及缺乏支援问题,60多岁的文彦妈妈也在经历照顾者的辛酸。她本身有眼疾和身体毛病,仍要照顾有严重智障及脑癎症的31岁儿子,长期“on call 24小时”,加上欠缺支援,令她长年“冇觉好瞓”,更曾濒临压力爆煲。
她虽已为儿子申请智障人士宿位,奈何苦等16年仍未果,她最希望政府在短期内能加建智障人士宿舍,给照顾者有喘息空间,呻道:“依家系仲惨过轮公屋!”
照顾智障儿心力交瘁 靠丈夫提早退休伸手自救
文彦妈妈向《香港01》表示,现年31岁的儿子文彦于一岁半时因脑炎,影响致严重智障,智商只有一岁半至两岁,他虽能自己进食,其余大小二便及洗澡等方面,都需要父母协助解决。
她说儿子患有脑癎症,一个月平均抽筋30多次,医学上已没有药物可治疗,故必须“24小时on duty(候命)”贴身照顾,“个仔行一步,我要跟一步”,所以她多年来都“冇觉好瞓”,出现情绪问题要服药。她形容:“如果当你一个人24小时都唔可以熟睡,好醒瞓,随时on call的,唔系一日半日𠮶种,系以年计,可想而知个压力几大。”
文彦妈妈也坦言,自得知文彦出事后,她很快已经情绪崩溃,并获医生忠告要终身不能停服情绪药物;甚至曾经因为大部分时间独自照顾儿子,濒临压力爆煲,感到万念俱灰,她忆述:“当你面对全部嘢都好灰𠮶刻真系,全部嘢都冧晒咁滞,自己又得一个人顶住,小朋友个爸爸又返工咁样,由朝到晚都系得自己一个人,尤其系长假日子,𠮶种压力真系好辛苦⋯⋯”幸好她靠著信仰,最终悬崖勒马。
大约4年前,儿子文彦突然病发抽筋向前仆倒受伤,还撞甩六只牙,入院缝了30针,当时连丈夫也要放弃累积十几年的长期服务金,提早退休留在家中协助照顾儿子。她引述丈夫当时说:“宁愿花费少啲,都唔想第日后悔,唔想为咗做笔服务金做多年几,万一仔仔再出事,咁会好内疚!”
政府零支援 智障人士排宿位惨过轮公屋
记者问道到底政府有何支援提供,尤其去年12月慈乐邨发生七旬父母涉嫌以铁锤击毙有长期病患女儿,社会各界高度关注照顾者,文彦妈妈却斩钉截铁回答:“冇,真系冇!”
她指自从儿子年满18岁需要离开宿舍回家后,已再无得到任何支援。她本身长期患病,又有青光眼和白内障,视力最差时连一张通告上的字也看不清,也无法煮饭,一家人需要长期挨饭盒,甚至她多次接受手术时,都要自行到就近社福机构寻求暂托宿位。
我哋始终会老、体能会差,我都好惊个仔以后冇人照顾,所以囝囝15岁时,我就帮佢申请智障人士宿位,但系等咗超过16年都仲未轮到。
宿位乱派 不接受便要从头轮候
文彦妈妈指宿位一位难求,很多时要等宿友年迈,转至护老院才有空位腾出;亦有资源错配问题,曾有朋友替家人申请,居住将军澳区却获派东涌区宿位,“如果派到咁远,我哋呢啲老人家好难去探囝囝”,而拣选宿舍机会只有一次,尤其是若然选择特快编配,获派宿位不合心水而拒绝接受,便需要重头轮候,所以她宁愿漫漫轮候,必须选择合心水的一间,呻道:“排公屋都有三次机会去拣屋,拣呢啲宿位就得一次,依家系仲惨过轮公屋!”
文彦妈妈说,以她是智障人士照顾者来说,目前最逼切需要一定是增加暂托宿位,长远最好增建智障人士宿位,但她深信对其他有残疾人士成员的家庭来说,同样很希望政府正视照顾者的需要,冀未来为社福界增拨资源加建残疾人士院舍,为照顾者减轻负担,带来人生转机。