母亲节|自闭症女儿突患血癌 母日夜相伴:永不复发是最大心愿
今日(14日)是母亲节,为母则刚,大概是天下妈妈的写照。两女之母Katherine,过去一年间频频出入医院,甚至比回家更频密,望着躺于病榻上的女儿,更如切肤之痛。有自闭症、15岁的Jennifer去年突罹患急性淋巴性白血病(ALL),需接受漫长的化疗,对抗病魔。
女儿不擅表达及怕陌生,作为妈妈,她只能尽其所能日夜陪伴,“希望有我喺度,佢会无咁不安,会有返啲安全感。”她也怕冷落细女,即使分身不暇,亦甚珍惜三母女共处的时光。今日母亲节虽然没有庆祝大餐,但在她心目中,家人无病无痛最可贵,“希望佢永远都唔会复发,咁就系我最大嘅心愿。”
长女弄伤手指流血不止 急入院始知患上血癌
去年7月,癌魔突然敲门,Katherine全家顿失方寸,“其实系突如其来嘅。”女儿于校内弄伤手指,事后流血不止,她随后也察觉女儿右手出现小硬块,带往求医,“医生建议即时入急症室,惊佢脑出血。”抽血、候诊,以至敲门见医生前一刻,仍然平静,“但见到佢打电话,咁我都心知不妙。”
“医生同我讲,话佢白血球验到过多,我话即系‘血癌’,佢就话系。”直觉应验,生命骤然迎来重击,“佢话小朋友咁细,应该有得医嘅,但治疗时间就会漫长啲。”
未及反应,已要开始上场抗战。女儿被转介至儿童医院,她记得医生当天准备了一本厚甸甸的儿童癌症书讲解,她与非洲裔港人丈夫一脸茫然,“本身无咩认识,只系知道血癌要换骨髓,之后就知道原来唔一定要。”不足一周已订立治疗方案,时间争分夺秒。
向公司告长假换来老细一句“无办法等你” 反更洒脱
Katherine本来任职顾客服务,女儿患病后遂向公司告长假,岂料换来解雇通知,“我老细一个礼拜后,同我讲无办法等我喇。都无办法啦,咁小朋友重要呀嘛。”无工作烦忧,反更洒脱,倒可全情投入照顾女儿。医院容许留宿陪伴治疗,但正值疫情,家属不准“换班”,她“一人担当”,24小时贴身照顾。
女儿的变化,Katherine看在眼里。“毕竟系一个化疗药,睇住佢由49公斤嘅小朋友,最低落得返42公斤。成个人瘦晒,帮佢冲凉时见到啲脚系直情O晒腿。”化疗副作用致食欲不振,呕吐也是必经阶段,光脱脱的头颅,更记录着抗癌血泪史。女儿曾同时感染三种病菌,需留院两周,胆战心惊,“佢呕得好犀利。”
情绪与泪腺经常翻腾 报读正向思考课程疏理郁结
“心痛㗎,佢辛苦我又帮唔到佢啰。”Katherine霎时红了眼眶。历时两个多月的住院日子,医护于病床轮流转,派药、探热、量体温、巡房、“落药”,她不离身守护在旁。医院当时规定每隔两天需外出进行核酸检测,“都会心挂挂”,结果每次也快去快回。
日间治疗频繁,夜里终可偷闲独处:“本身佢系早睡小朋友,自己一间房,熄咗灯后,咁我就睇吓Laptop(手提电脑)、睇吓书、煲吓剧。”但在希望与不安之间,情绪与泪腺经常翻腾,“通常都系夜阑人静时。”身处逆境,她坦言也上了一课,学习以平常心渡过,“积极面对治疗啰,谂其他嘢无必要㗎,谂得多盏自己转牛角尖。”她最近也报读了一个正向思考的网上课程,盼疏理郁结,“心灵修养吓。”
人生不如意已非首次。女儿初生时已确诊自闭症,“我当场系喊咗出嚟,无谂过呀嘛,点解我个小朋友会咁?”事隔多年,她已释怀,“咁我都要面对现实。”活泼、黏人及三分钟热度,是她对女儿的形容,到公园玩耍,兴高采烈跑到滑梯前,可以突然转轪;上一秒取出图书阅读,下一秒即合上书本,类似的事情多不胜数,Katherine 唯有加倍专注,寸步不离。
入住麦当劳叔叔之家养病 环境清净同干净
访问位于麦当劳叔叔之家,母女二人已在这暂住大半年。住院两个多月后,Jennifer的病情转趋稳定,但疫情关系,遂经医务社工申请入住家舍,“Daddy做生意要返工,婆婆会出去买𩠌,对佢哋嚟讲,保持无菌系好重要事情,拣呢度系因为环境清净同干净,我可以相信系度住,比返屋企住更好。”初来报到时,女儿不习惯,亦惧怕密闭空间,不肯于企缸洗澡,“我就畀佢企出黎冲凉,我就帮佢滗水,陪住佢,等佢慢慢习惯。”
作为人母,问她最辛酸的事,她沉思一阵再答:“要照顾小朋友心灵、生理同健康𠮶啲,仲要顾及家人的情绪。”
Jennifer是家中长女,比妹妹Stella年长9岁,今年就读一年级。家姐及妈妈不在身边,她会撒娇说“妈咪我想同你瞓啊”,也似懂非懂,“佢其实知家姐有病嘅,问家姐有无事啊?家姐好返未啊,但唔知系个好长的治疗。”两边奔走是权宜之计,Katherine每天亲自接她放学,带返家舍,晚上再与同住的婆婆归家。逢周末及长假亦会短住,三母女得以短暂相处。
她笑说自己个性火爆,也欠缺耐性,面对女儿闹情绪,有时也吃不消,“我无耐性,不过都要有(耐性),因为小朋友系你自己嘅责任。”不一样的肤色,在街上难免会受到注视,她说未遇过奇异目光,“通常系中意佢哋嘅,点解啲头发咁孪嘅,都OK嘅。”
母亲节心愿:Jennifer可以好返 永远不会复发
不过,一家人齐齐整整外出,已是去年6月的事。“病咗无机会出街,因为担心佢会感染细菌。”即使覆诊,母女二人会乘搭家舍的穿梭巴士往返,“如果细菌感染入咗血嘅话,系好危险嘅事。”她说,Jennifer渴望出街闲逛,“我话等你好返先啦。”
女儿即将进入治疗关键期,她说若病情平稳过渡,“就应该一个月先返医院一次落药”,并进入下一阶段治疗,“依家停学一年,到时医生就可以话畀我地听系咪可以重新返学,到时再睇佢表现,过咗之后起码最少五至七年唔复发,先叫完全康复。”
今年母亲节,Katherine不介意没庆祝活动,“最大心愿系Jennifer可以好返,永远都唔会复发,咁就系我最大嘅心愿。”