幼童长啡斑患神经纤维瘤 　终身与肿瘤共存　协会冀公院设专科

不少人听到患上肿瘤或会感到恐惧、晴天霹雳，但对神经纤维瘤第一型（NF1）的患者而言，大部份自一出生便需要与肿瘤共存，出入不同专科门诊，身上出现大大小小的肿瘤及啡色斑，虽然大部份肿瘤都是良性，随成长会不断增大，不但影响外观，亦会有恶化的风险，属于罕见病的一种。儿童医院设有香港唯一的神经纤维瘤门诊，港大儿童及青少年科学系临床助理教授廖栢贤指，现时并无直接的医疗方式，或只能在公立医院求医，就不同并发症开出对应的药物，“头痛医头、脚痛医脚”。

神经纤维瘤协会主席Sandy指，普遍大众、甚至患者本身及家属都神经纤维留的认识不多，有不少病友因病情影响就业或社交，希望可以向公众指出这不是传染病，又希望公院课提供一条龙服务，或更多途径让患者求医。

婴儿时期长六个或以上咖啡色斑 、皮下出现肿瘤　或患上神经纤维瘤第一型

廖栢贤指，神经纤维瘤的患者通常在婴儿一出生、或10岁前便会出现相关症状，他们身上会出现咖啡牛奶斑以及大大小小的肿瘤、或脊骨异常侧弯，更甚会随著年龄不断增生或增大。约有40%的NF1患者会有丛状神经纤维瘤（PN），将来可能会有癌变的现象。这些肿瘤会生长在皮肤或皮下，如出现病变，可嫩会出现压痛，而且随著体积变大，逐渐影响外观、出现疼痛，长远影响儿童身心发展。廖栢贤续解释，此病原因可能是遗传自患者的父母，亦有可能来自患者自身的细胞突变。

他说，虽有部份患者会选择透过手术切除肿瘤，但并非适合所有患者，因手术时会造成皮肤或肌肉软组织缺损，涉及复杂的植皮技术，更会造成大出血，无法根治所有肿瘤的出现。他建议患者应就病情而出现的不同病征，向专业人士查询及制定有关治疗方案。

协会望提高大众对罕有病认知　神经纤维瘤不会传染

神经纤维瘤协会主席Sandy分享，不少患者因外观肿瘤因素而影响社交及求职，受到不少歧视。她希望透过协会的成立，能让大众可以了解此病非可怕的疾病或带有传染性，及为病友及家属提供支援。

虽大部份身上的肿瘤都是良性，但会带来难以忍受的疼痛，她以自己为例，就需要服用大量止痛药，故希望可以推广中医治疗，认为一些中医针灸治疗可助舒缓痛楚。“虽然知道唔可以完全医好啲肿瘤，但起码可以帮助到身上冇咁痛已经足够。”

自出生便与肿瘤共存　家人四处求诊

现年19岁的天佑指，刚出世后，诊断患有神经纤维瘤第一型，以及左眼被验出有先天性青光眼；2岁时仍不太会说话及站立。由于对病情认识不足，自幼奶奶便带著天佑，因著不同病征，到出不同专科求诊。直至4岁时，被护士问“为何那么迟才做物理治疗。”

有病友希望有关药物可纳入药物名册

随着年龄增长，天佑的肿瘤逐渐长大，左脸上的肿瘤已经影响左耳听力，证实为中度弱听。校园社交、学习等都遇上问题，身边同学因他外观奇特而远离他。

直至去年开始服用最新口服药，肿瘤有明显缩小，他希望药物可纳入药物名册，让更多患者受惠，亦希望医院设立专科，让患者得到适切治疗，以免四处奔波。