新技术治疗重型地中海贫血 父母可捐骨髓 12岁男童或成全港首例

撰文: 黄卓然
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“好返后最想去台湾旅行。”12岁轩仔(化名)是重型地中海贫血患者,自小会因晕眩而缺课。父亲起初以为轩仔只是普通贫血,“食下补品会无事”,怎料情况越来越严重,终在6岁时确诊。原本要根治地贫,唯一方法是在茫茫资料库中,找到完全吻合血干细胞移植,然而轩仔决定接受新技术治疗,以父或母的骨髓移植,医生指成功机会约有7成。

属重型地贫的轩仔(右)每6星期便要到医院输血一次,每周更有6晚需要注射8小时除铁药,轩仔父亲(左)心疼儿子失去自由。(张浩雄摄)

地中海贫血是一种遗传血液血,分轻型及重型。轻型患者通常只有一个有病因子,未必有病征。若从父亲和母亲身上均遗传有病因子,孩子便会是重型患者。估计每8名港人有1人带有地贫基因,重型患者则约有300名。

属重型地贫的轩仔,现时每6星期便要到医院输血一次,每周更有6晚需要注射8小时除铁药。轩仔坦言,患病最难过是不能参加宿营,因为每日都要及早回家,接受除铁治疗。轩仔父亲心疼儿子失去自由,又指过去曾有数次找到初步合适的骨髓,但最终都不能通过测试,希望一再落空。

港大儿童及青少年科学系名誉临床教授卓家良解释,现时只有血干细胞移植可根治地中海贫血,血干细胞主要有3个来源,包括骨髓、脐带血及周边血液干细胞。若找到完全吻合捐赠者移植血干细胞,病人便能回复造血功能,无须再输血;但找到机会并不高,去年只有5宗个案成功从资料库中找到吻合骨髓,并接受移植。此外,患者父或母的白血球抗原通常只有一半吻合,故过去多数不能成为捐赠者。

卓家良解释,过去患者父或母不能成为骨髓捐赠者,乃因其白血球抗原通常只有一半吻合,但新技术可防止排斥,令患者接受父或母亲的骨髓,成功机会约有7成。(张浩维摄)

新技术患者要接受化疗药物

不过,本港即将首次以“半相合血干细胞治疗”治疗地中海贫血,轩仔更将获“意赠慈善基金”赞助接受有关治疗,生命再现曙光。此技术原本用来治疗癌症,可令患者接受父或母亲的骨髓,成功机会约有7成。病人先接受化疗药物,杀死患者原本造血细胞,及抑压免疫系统,再用实验室方法把捐赠者血干细胞中的白血球移走,防止互相排斥。由于化疗药物毒性强,患者其他器官有机会受损,而且暂时只适合12岁以下患者。

有关治疗并不在公立医院资助项目,病人需要自费,费用约为30万。卓家良说,除轩仔以外亦有数名病人正排队接受有关治疗。赞助轩仔接受手术的“意赠慈善基金”创办人曹贵子表示,正筹募80万元捐助“地中海贫血儿童基金”,当中包括轩仔的赞助费,希望市民踊跃捐款。