罕见病｜曾建平促林郑落实罕病药入安全网机制　设督导委员会跟进

本港现时约有11万名罕见病患者。香港罕见疾病联盟会长曾建平在今日（17日）的香港电台节目《香港家书》中批评，行政长官林郑月娥未能兑换竞选承诺，即使去年《施政报告》公布有关罕病患者的新措施，惟至今未有实行细节，即使是脊髓肌肉萎缩症患者用药问题，至今只有少数年幼患者获得治疗。
他促港府在未来一份《施政报告》中回应罕见病者的诉求，仿效先进国家制订罕病药物政策，为“不常见疾病”订立临床和医学定义，并将罕病药纳入安全网机制，方便患者、医护及药剂界作为依据。他同时建议港府组成由食卫局局长率领的罕病策略督导委员会，集合官商民力量，应对罕见病。

去年施政报告至今无落实细节

曾建平忆述行政长官林郑月娥竞选时，曾与他握手承诺跟进罕见病问题。他形容本届政府回应了若干诉求，如增加关爱基金和撒玛利亚基金对罕见病药物的资助，改善申请安全网的资产审查机制，但去年《施政报告》提出六项针对罕见病的新措施（包括建立病人资料库、提升公众认知、增加人手改善对罕病患者的护理、增加科研资源等），至今年八月仍无确实消息，多翻查问食卫局及医管局，只获食卫局回复“尚在研究细节 ”。

曾建平：本港罕病药政策覆盖面不及尼泊尔、南苏丹、也门

他引述港大一项研究，指香港人均收入属高收入地区，与全球罕病药物政策覆盖最广的加拿大、奥地利、德国及比利时相近，但罕病药政策覆盖面，不及人均收入只相当于香港2%的尼泊尔、南苏丹、也门等。

他指，即使有新罕见病药物面世，患者及家人都要四出奔走求药，即使是林薪承诺会处理的脊髓肌肉萎缩症患者用药问题，现时只有少数年幼患者得到治疗，不少成年患者仍在“绝望地等待”，批林郑未能兑现承诺，是与全球大环境脱节，促对方在本届任期内落实短期措施、制订全面策略及长远规划，履行对全港罕病患者的竞选承诺。

促港府成立罕病策略督导委员会　制订长远规划

港府宣布押后公布《施政报告》，目标是争取在11月底前公布。曾建平建议港府仿效先进国家制订罕病药物政策，为罕病药物纳入安全网机制，列入新一份《施政报告》内，并为“不常见疾病”订立临床和医学定义，让患者、医护及药剂业界有据可依；并组成由食卫局局长带领的“罕病策略督导委员会”，邀医管局、中大及港大医学院、罕见病专家、病人组织及商界代表加入，集合官商民力量，按香港实况和条件制订罕病规划，监察政策执行进度及向行政长官汇报。