以残护残压力爆煲　小脑萎缩症父女疫情下感绝望：叫天天不应

近日葵涌邨发生的母亲杀死智障儿子的伦常惨案，照顾者的压力再被受关注。关注残疾人士照顾者平台4至6月进行了一项关于残疾人士照顾者的意见调查，发现有四成以上照顾者都照顾残疾人士超过15年，超过半数在疫情期间照顾残疾人士超过17小时，当中多数都是低收入家庭，不少都认为社会对照顾者忽略且缺乏政策支援。
今年47岁的陈嘉仪6年前确诊小脑萎缩症，除了照顾自己之外，也要照顾年逾60岁、同样患病的父亲。她说多年来身为照顾者感到无力、孤单，有时和父亲一起跌倒在地都无法起身，出现“叫天天不应的感觉，情绪有时候会爆煲”，期待政府能够提供经济支援、喘息服务等政策，让照顾者能够寻求适切的帮助而缓解压力。

叫天不应感　情绪会爆煲

陈嘉仪今年47岁，确诊小脑萎缩症已经6年，确诊后被迫辞去工作，留在家中照顾患病超过20年的父亲。陈说，该病会让人讲不出话、进食困难，且手脚无力、运动失调等等，有时父亲会跌倒，而自己也因为无力扶不起倒地的父亲，甚至和父亲一起跌倒，难以起身。她说，一起倒地的时候，觉得十分无助、被孤立，“叫天天不应的感觉，情绪有时候会爆煲。”

她说疫情期间，父亲所以几乎已经无法出街，二人“屈住”在家中，不免也多生摩擦。她自己领取了伤残津贴，但也因此被拒申请照顾者津贴，过着相当拮据的日子，“我哋住顺利邨，交通无咁方便。无障碍的士费用好贵，为了悭钱，都系坐巴士覆诊，结果路上一起跌倒，路人更指责我没有照顾好父亲……”

现时她已经领取残疾人士八达通，但非常渴望政府可以给予照顾者定额交通津贴，让他们可以乘坐无障碍的士，减少照顾压力。

平台吁政府支援　让残疾人士照顾者不再被稳形

关注残疾人士照顾者平台的黎沛薇指，像陈嘉仪这样“以残护残、以老护老”的情况其实相当多见，疫情期间，不少残疾人士及照顾者也面临巨大压力。平台在4至6月以问卷访问457名照顾者，发现受访者更对现时各项有关照顾者的相关政策极为不满，对于现时的政策整体评分只有3.14（满分10分，七成半受访者给予不合格分数）。另外，八成照顾者为女性，四成照顾者照顾残疾人士已经超过15年，另外疫情期间，照顾时间明显加长，有中51.4%每日的照顾时间都超过17小时。

平台指，现时照顾者的实际定义及身份依然未清楚界定，而现行亦没有正式的整体规划及福利制度支援照顾者。平台呼吁政府可以建立照顾者为本的支援服务中心、恒常化及优化照顾者津贴、在交通指出方面给以定额支援、加强喘息服务及给予经济支援等。平台促请劳工福利局及现任立法会议员跟进照顾者议题，不再让照顾者惨剧再次发生。

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