强直性脊椎炎患者近半收入买药　病人要得资助先要令病情恶化

腰弯不下，连绑鞋带都要小心翼翼，对一个38岁的男士而言，出现关节退化未免太早。1994年，当时年仅14岁的庄圣麒确诊强直性脊椎炎，需定期覆诊，医生会为他检验发炎指数，但庄圣麒直言指数不足以反映他的恶化情况。因为他的指数维持未有大幅上升，但2016年磁力共振检查却发现骶骼关节已经出现融合，若再不使用生物制剂，情况将会恶化，影响活动能力。生物制剂药费每月需要付5,000至8,000元，对于月薪不足一万的庄圣麒而言难以应付，惟病人如欲申请撒玛利亚基金资助，其发炎指数需高达40才可资助用药，但庄圣麒发炎指数仅12。医生已经建议他使用生物制剂抑制病情，若病人使用生物制剂，发炎指数不会恶化，惟制度变相逼使病人弃药，等到病情恶化，才可得到资助。

佢企喺度都会拗柴

庄圣麒弯腰、拧颈都要小心翼翼，绑鞋带更要慢动作跪下才可以。多年来，病情逐渐恶化，身体活动幅度限制持续增加。

不能上体育堂　突发痛楚被嘲“拗柴”

虽说病情未有快速恶化，但病情终究影响他的日常生活。回忆读中学时，虽然影响不大，但回忆中只有羡慕，“无得上体育堂，体育堂好开心、好好玩嘛”，他总是只能默默坐在操场边，面对校长建议他到课室温书取代在操场看同学上课，他婉拒，“唔好啦，我想睇人玩，睇住人玩都开心啲。”偶尔，一个突如其来的痛楚，“哎呀”一声，却伴随着同学们嘲笑“佢企喺度都会拗柴”。

月花45%收入买最平生物制剂

至2016年，庄圣麒有机会参加一个与磁力共振相关的研究，发现骶骼关节已经出现融合，医生建议庄圣麒用生物制剂控制病情，惟药费昂贵，经查询下，庄圣麒决定先用最便宜的生物制剂。在2018年起，他每月花费4,300元购买生物制剂，药费对于任职文员，每月薪金仅9,500元的他而言，药费占收入45%，可谓难以应付。

他表示，其发炎指数已达12，若使用生物制剂，质疑撒玛利亚基金为何要病人发炎指数达40才资助。

B27协进会前主席李国光亦身受强直性脊椎炎影响，他直言这病的病人就如孤儿一样，十分无助，因为他们人数不多，较难引起关注，希望当局可检讨资助机制。香港社区组织协会干事彭鸿昌则表示，医管局早前提到会约不同病科去商讨资助问题，但暂时仍未到风湿科。

风湿科专科医生：撒玛利亚基金有改善空间

风湿科专科医生余嘉龙表示，发炎指数可以反映9成病人的病情活跃性，但亦有1成病人需要透过磁力共振检查其发炎情况。他表示，撒玛利亚基金反映医生平日的临床治疗方法，除了根据发炎指数外，病人的痛楚及身体僵硬的程度亦是考虑因素之一，但他直言基金有改善空间，例如针对1成未靠发炎指数反映病情的病人，可以用磁力共振确认病情的严重性。

撒玛利亚基金上年度批出316宗申请

医管局回复指，他们一直透过既定的沟通渠道，就药物名册相关的议题与病人团体保持紧密沟通，当中包括每年与病人团体召开两次咨询会议。就治疗强直性脊椎炎药物，撒玛利亚基金于2018/19年度共批出316宗申请个案，涉及资助金额约为2,900万元。

就治疗强直性脊椎炎的药物，撒玛利亚基金临床准则参考国际组织诊断中轴脊柱关节炎的标准，病人需确认为持续及活性的强直性脊椎炎，及对非类固醇抗发炎药物(NSAID)反应不佳或耐受性不良；血液测试结果为其中一个考虑因素，其他考虑因素包括不同的临床评估及影像学检查结果。