港版《一公升眼泪》　九旬父照顾三小脑萎缩症子女：他们不是负累

日剧《一公升眼泪》女主角罹患小脑萎缩症，身体机能渐渐衰退时，获母亲鼓励纪录抵抗病魔的经历，女主角最终虽然病逝，故事却赚人热泪。早于1930年代来港、现年93岁的“黄伯”黄业云，七名子女中，三人确诊遗传性小脑萎缩症。目睹他们由脚部无力开始，渐渐恶化至丧失行动、语言能力，甚至当中一人已离世，但他从未怨天尤人，“一个人无论在什么环境，都要接受，你接受，就有勇气，认为是责任，就会去承担，就不会觉得是负累。”自太太离世后，40年来黄伯都身兼母职，至今仍亲自照顾两名在世的患病子女。

既然他来到人间，你要接受、尽自己责任去照顾佢，直至现在，都是我照顾的。

三子女6至8岁时发病　逐步衰退

小脑萎缩症主要是遗传性疾病，少部分人属基因突变，大多患者于20至40岁发病，患者的身体机能会渐渐退化。现年93岁的黄伯忆述，初时并不知道子女患的是小脑萎缩症，“三个都是6至8岁左右，突然脚无力，我本身有研究医理，就四处请教朋友、找专家，才知是基因问题，会一路衰退，初时脚部肌肉萎缩，用拐杖拐吓拐吓，后来就要坐轮椅。”

据亚洲病发率推算，本港现时约有250至300名患者，即约2.5万人中有一个患者。小脑萎缩症至今未有根治之法，更莫说是在五、六十年代的香港。病症罕见亦无药可医，曾否考虑放弃患病的子女？黄伯边摇头边说：“既来之，则安之，无得医就顺其自然，既然他来到人间，你要接受、尽自己责任去照顾佢，直至现在，都是我照顾的。”

从不提自己照顾的苦况　只顾赞扬子女孝顺、坚强

三名子女患上同一遗传病，其中一人已在五年前离世，排第二的儿子大伟及排第六的女儿淑萍仍在世。父兼母职40载，黄伯访问期间却从无提过照顾上的困难或苦况，反而频频数算著子女坚强、努力地活下去的事例，更安慰地说，感激𡥧女理解他的难处，当年主动放弃读书，至今亦每周探望患病兄姊。

至于家住蓝田的他，不时跨区到邻舍辅导会在沙田的残疾人士院舍“怡欣山庄”、为子女按摩一事，却是由院舍职员告诉记者。

丧妻后欲自杀　为子女决定坚持下去

至于大伟，黄伯形容他相当听话，“毕业后我带他去劳工处应征......他英文好、请了他，后来更调了去总部，他就一直做到退休......几乎全份粮都拿回来给屋企。”回顾大半生，黄伯形容，最艰难的时刻是跟他的元配妻子40年前离世，他要父兼母职，“40年前太太死了，本来两个人，变了一个人......当时几乎想自杀，但死后会留下（子女），想著想著，只好坚持挨下去。”

曾去信曾荫权　为儿子争取院舍宿位​

孝顺子女患病、妻子离世，接二连三地面对打击，黄伯均抱著“既来之，则安之”的想法面对，更努力让子女过得更好，“大伟退休后，他太太无法照顾他，安排他入住古洞老人院，但我探他时发现，环境很差，除咗食饭外，就是躺在碌架床上，无活动、无空间，所以我写信给时任特首曾荫权，经社署介绍下，他入了来怡欣山庄（邻舍辅导会的残疾人士院舍），与淑萍一起。”

淑萍很坚强、真的很坚强，她知道自己脚不好，就在（大厦）门口摆摊档，卖毛巾、袜，初时用小小的竹篓，试过被小贩管理连人带货捉走了，上庭时法官骂小贩管理队，‘不捉行得走得的，捉个行不到的’，好像还给了救济金，之后淑萍就愈做愈大，亦无人再捉她，直至她入住怡欣山庄。

一个人无论在什么环境，都要接受，你接受，就有勇气，认为是责任，就会去承担，就不会觉得是负累。

中气十足、行动自如的黄伯在访问尾段提到，自己从12岁起已研究食疗、防癌治关节痛的方法，至今不时受邀演讲分享研究，希望帮到别人。黄伯的坚持及努力得到邻舍辅导会欣赏，在首届《颂亲恩表扬大奖》中被选为“父亲大奖”得奖人，他将于本周六（4日）的“福群科技集团呈献：邻舍颂亲恩慈善晚宴2019”中获颁奖项。