坚毅母亲患末期肺癌　月6万药费要用智障子棺材本　哀政府无资助

40多年来独力把智障儿子抚养成人的苏太，熬过教导儿子自理的苦日子，熬过旁人冷眼的目光，两年前她更挺身而出，为智障人士争取得到政府资助牙科服务的权利，众人方明白“一棚牙”的健康对他们而言有多重要。
可惜，巨人也会倒下，苏太于上月突然被确诊肺癌第四期，她积极寻求治疗方法，而其肺癌属基因突变，第三代标靶药才适合治疗，其他药物都会无效。不过此药昂贵，每月需大洒6万元购买，她期望得到政府资助，却被告知必须先试用第一及第二代标靶药，如证实无效才可获得转介用第三代。但即使获非牟利机构“资助”，要到服用第11个月起才生效，她感慨说：“这病的存活期只有半年多点，10个月后存活期已过！”

今年73岁的苏太家有一名44岁的智障儿子阿豪，两年前政府欲停止资助为智障者人士而设的“盈爱﹒笑容服务”牙科服务，全靠苏太挺身自白健康牙齿对智障儿子的重要性，才令服务得以延续。

因基因突变　需服第三代标靶药

苏太一直对儿子无微不至，惟母子二人相依相偎的时光不知尚有多久。苏太上月初因咳嗽异常严重，咳至骨骼疼痛，到急症室求诊，医护人员建议她尽快到私家医院照肺，结果上月中旬她花了9万元，在港安医院确诊肺癌第四期。

其后她在港怡医院临床肿瘤科专科医生颜继昌协助下，得知属于“非小细胞肺癌”，因出现T790M基因突变，第三代标靶药奥希替尼（Osimertinib）才适合她作治疗。不过，此药每粒2,000元，一个月就需花费6万元。

她与家人在港怡医院买了一个月的服用份量，两星期后，检查发现癌指数下降了40%，她亦自觉咳嗽减少，精神好转。颜继昌认为她值得继续服用，写转介信给苏太，着她到玛嘉烈医院继续治疗。可是，昨天玛嘉烈医院一位医生却向她坦言，“这药适合你，但没有资助。”

存活期仅半年　想得资助需先试第一及第二代标靶药​

医生与她商讨有何法子解决眼前的用药及药费问题，结论却是她必须先尝试第一代标靶药，或进行化疗、电疗，只有证实这些方法无效，才能转介至圣雅各福群会申请资助。而原来“资助”亦属“远水”，根本不能救近火，苏太解释说：“原来首10个月是自费，第11个月开始才是免费！但这病的存活期只有半年多点，10个月后存活期已过。”

记者以病人家属身份致电圣雅各福群会惠泽社区药房查询，职员告知，如欲申请资助，病人必须先试用第二代标靶药，证实无效才可符合资格，而首10个月的确需要自费，或寻求关爱基金资助。

临床肿瘤科专科医生梁广泉解释，部分肺癌病人会因使用第一及第二代标靶药，出现耐药性后才转用第三代标靶药，但亦有病人如同苏太一样，在确诊时已发现基因变异，需要服用第三代标靶药，“是少见的，少于一成人会一开始就确诊有变异，他们食第一及第二代标靶药都会无效，更有机会令病情转差，因控制不到。”他补充，如病人服用合适的药物，平均寿命仍有约32个月。

拒绝众筹​　力争政府资助　批药物名册限制过多

造化弄人，苏太直言虽找到适合她的药物，却因财政负担而不知如何是好，现时没有收入，只可花费积蓄的她，心痛的不只因药费昂贵，更因这笔治疗费用，本来是她留给儿子作未来生活费的“棺材本”。不过为了儿子，也为对生命的坚持，她计划继续服用第三代标靶药。有朋友提出为她众筹，她却婉拒，强调只希望政府提供资助。

她批评医院管理局的药物名册只是“美其名有资助”，实际上病人需要符合一连串的条件才能获得资助，若病人病况如同她一样，无法及时得到适切治疗，“好不值政府所为，好似好大方咁，赢了口碑。我唔想有同类家庭好似我咁被暪骗！”眼前的难关如同一座座大山，不知如何攀过，苏太无奈道，“自己挨得过就挨啦！”

关注病人权益组织：医管局制度僵化

关注病人权益的社区组织干事彭鸿昌直斥医管局的制度僵化，“有理无理都要第一代、第二代咁用上去，应对唔到病人的需要﹗”他认为医管局应检讨用药的政策，惟亦表明明白医管局设此做法，是为了防止有财政能力的病人，在私家医院接受较昂贵的药物后，可以随时重返公立医院要求资助其用药。