罕见病童14岁仍不懂说话、走路　妈妈从没放弃：女儿开心就够

对长期住院治疗的小童来说，浓烈刺鼻的药水味，治疗室传出的尖叫与嚎啕大哭，就是他们的日常生活。但随著温馨的圣诞节来临，大口环根德公爵夫人儿童医院亦换上节日装饰，并举办一连串庆祝活动，令病童展欢颜，而病童和家属亦趁机许下愿望。全球只有3病例、患有先天罕见染色体异常-7q综合症及骨骼异型的王柏慧，从小不良于行，亦不懂说话，但妈妈从未放弃女儿，花近三年终让爱女借助步行器，行到十步。见到柏慧开心生活、慢慢行走，就是妈妈的最大心愿，女儿虽患病，但亦从无放弃：“若给我生多次小孩，我也会选择生柏慧，即使她生病了。但因为她，我才有一个精彩的人生经历。”

明日（25日）就是圣诞节，大口环根德公爵夫人儿童医院的候诊区、病房外 ，早已装置了美丽的圣诞树，并与香港迪士尼乐园合作举行圣诞联会。当身穿圣诞装的米奇老鼠出场打招呼，原本安静地坐在轮椅、躺在病床上的病童们即兴奋地眨眼、微笑、“咿咿呀呀”，14岁的王柏慧也是其中一员。

出世确诊染色体异常-7q综合症及小头畸形　全球仅三病例

刚出世时，柏慧的头部就比正常婴儿较尖小，其后确诊患有染色体异常-7q综合症及小头畸形，为全球第三个确诊病例，亦是首宗女性病例。6岁时，柏慧入住儿童医院，一住便是7年，期间接受过不同大大小小的手术。由于先天性脊椎侧弯等问题，或影响心肺功能，三年前她接受脊柱融合手术，便不能走路，需长期卧床，而智力、言语表达亦受影响。

“过去三年的圣诞节，她都会心情低落，望住手喊，而我们却帮不到她。”回想起最艰难的时候，柏慧妈妈不禁眼泛泪光。自诞下女儿后，柏慧妈妈便辞工全职照顾女儿起居，“我生小朋友不想她就这样一世卧床，能行到一步都希望她行到，因为她以前都能行，不想突然剥削了她的权力。”

治疗34个半月　始能走十步

每天奔波于慈云山家中和医院，柏慧妈妈陪住女儿重新学行路，这十步路一走便是34个半月，“开心到喊都没有眼泪，现时她可在水中或靠步行辅助器，灵活地行。”智商如5岁小孩的柏慧，圣诞愿望或是听歌、学电脑，但妈妈只想她过得开开心心，可以行得走得，有自己的生活，“我从来没有想过放弃，若给我再生多次，我仍然会选择生柏慧。因为有她，我才有了不同的生活经历。不论小朋友去到哪个阶段，都希望是今生无悔，不悔恨当初的抉择，是事实就要面对。”

陈兆聪6个月大确诊肌肉萎缩症 　母：再辛苦也值得

明年3月就成年的陈兆聪，6个月大时已确诊患有肌肉萎缩症，四肢瘫痪，要用呼吸机协助呼吸。约6岁时，兆聪曾出院回家住了近5年，及后因病再度住院至今。初时兆聪总爱“扭计”，会以表情透露不开心，不舍得妈妈离开，“现在生性了很多，会示意你回家休息。”兆聪妈妈说。

虽然兆聪每次外出至少花逾1小时准备，但妈妈感慨道：“只要见到他开心，再辛苦也值得。”这天，兆聪知道要参加圣诞派对，早早已催促妈妈带他外出，听到欢乐的歌声，收到可爱的礼物，兆聪乐得双眼也变成“腰果眼”，忘记疲倦感。妈妈在旁陪住，平淡地说：“年年圣诞愿望都是他能开开心心，就足够了。”